1.- Introducción.
2.- Definiciones
3.- Su descripción desde la Psicología (adolescencia, madurez, senectud)
3.1. Retraso Mental: Caracterización General
La Persona con Retraso Mental
3.2. Trastornos Profundos del Desarrollo
Caracterización General
Autismo
3.3.- Trastornos por Déficit de Atención
4.- Posibilidades de Intervención Social
5.- Organizaciones Relacionadas con la defensa e intervención de estos colectivos
1.- Introducción:
Abordar la Minusvalía Psíquica no es una tarea fácil, pues bajo este epígrafe se encuentra un amplio espectro de trastornos que durante siglos han sido considerados como vergonzantes, temibles, deshumanizados y sobre los que han recaído todo tipo de mentiras y calumnias, tales como la de ser seres demoníacos o de merecer la hoguera por la simple causa de ser distintos.
En la actualidad, esta imagen social de la minusvalía psíquica se ha modificado substancialmente, se investiga en forma constante y se realizan variadas acciones tendentes a brindar el máximo de oportunidades a un colectivo que, más allá de padecer su propio déficit, debía padecer el déficit social.
En las próximas páginas, realizaremos la caracterización de las minusvalías psíquicas desde un enfoque fisiológico, etiológico y psicológico, planteando las posibles vías de integración y enfatizando la necesidad de potenciar al máximo sus capacidades. En un mundo de sanos, guapos, perfectos e inteligentes, ser distinto es una variable que no todos consideran, ni están dispuestos a aceptar.
2.- Definiciones:
Comenzando por la definición aproximada que podemos extraer del Diccionario de la Real Academia, nos encontramos con que el término psíquico hace referencia a lo perteneciente o relativo al alma, con lo cual, hablar de minusvalía psíquica hace que reflexionemos sobre si nuestro objeto de estudio es en realidad el del déficit de una persona por distintas causas o si en realidad deberíamos planteamos una cuestión filosófica sobre la existencia del alma en los minusválidos psíquicos. Pero, esto excede el objeto del presente trabajo y por fortuna no parece un tema que se cuestione en nuestros días.
Tomando como referencia la imagen social de la minusvalía psíquica tal como figura en una de las investigaciones llevadas a cabo por el INSERSO, podríamos decir que el minusválido psíquico representa la imagen de mayor deterioro moral. Cuando una discapacidad del “sentido sociorracional” se manifiesta además físicamente, con disociación psicomotriz, rasgos mongólicos, etc., se presume una cierta ruptura con “lo humano”. Este tipo de minusválido aparece ante los demás como un objeto, un ser socialmente pasivo, con una dependencia casi absoluta.”
Desde una visión científica podremos decir, en líneas generales, que intentar una definición abarcativa de las minusvalías psíquicas, nos lleva a hacer referencia a una gran y dispar cantidad de estructuras psicofisiológicas que presentan en común un grado de desarrollo y respuesta por debajo de los estándares considerados como valor de norma.
Dentro de las estructuras correspondientes a la categoría de minusvalías psíquicas debemos hacer referencia al Retraso Mental, con o sin manifestaciones físicas, a los distintos grados de trastornos profundos del desarrollo y la personalidad, en sus manifestaciones más severas o más benignas.
Trataremos también otros trastornos cómo el déficit de atencional, la hiperactividad, que pueden tener o no una base orgánica, aunque su inclusión entre las minusvalías puede ser más discutible.
Como vemos, la tarea de elaborar una definición general es una ardua tarea, con lo cual la mejor definición estará dada por una aproximación, tanto desde los aspectos etiológicos como psicológicos, de cada una de las distintas patologías que nos exige el desarrollo del tema.
3.- Descripción desde la Psicología (Adolescencia, Madurez, Senectud)
La descripción desde la psicología, de las minusvalías psíquicas, nos lleva a abordar de manera diferencial a cada uno de las grandes áreas que se pueden determinar en este campo. De este modo, la comprensión de las características principales y su repercusión en las áreas psicológicas y sociales, nos darán una clara idea respecto de cada patología en particular y del conjunto general que conforman este gran apartado.
3.1. Retraso Mental:
El retraso mental engloba a una serie de cuadros diversos por su origen, pero que tienen en común el de manifestarse con un rendimiento y nivel de integración por debajo de la media establecida, ya sea siguiendo criterios psicológicos, sociológicos o médicos.
3. 1. 1 Definición:
La definición actualmente aceptada por consenso, es la proveniente de la Asociación Americana para la deficiencia Mental A.A.M.D., que establece:
El retraso mental se refiere a un funcionamiento intelectual general significativamente inferior a la media, que coexiste junto con déficit en la conducta adaptativa y se manifiesta durante el período de desarrollo
En esta definición aparecen tres criterios que caracterizan la deficiencia mental, y que deben darse simultáneamente, tal como lo plantea el DSM III, en sus criterios de diagnóstico.
a) Funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media. Esto supone la obtención de un resultado que esté por debajo, en por lo menos dos desviaciones standard respecto de la media obtenida con una prueba psicométrica normalizada.
b) Déficit en la conducta adaptativa, hace referencia a la forma en que un individuo se ajusta a las pautas de independencia personal y responsabilidad social esperadas para su edad y grupo cultural.
c) Manifestación durante el período de desarrollo, hace referencia a que la aparición o diagnóstico del trastorno debe ser antes de los 18 años. De esta forma se diferencia el retraso mental de otro tipo de trastornos de origen traumático o debidos a deterioros que pueden manifestarse en la edad adulta.
La AAMR (American Association on Mental Retardation) advierte que el retraso mental hace referencia a limitaciones sustanciales en el desenvolvimiento corriente. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, que tiene lugar junto a limitaciones asociadas en dos o más de las siguientes áreas de habilidades adaptativas posibles: comunicación, cuidado personal, vida en el hogar, utilización de la comunidad, autogobierno, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, ocio y trabajo. El retraso mental se manifiesta antes de los 18 años.
Para poder aplicar la definición de retraso mental es esencial tener en cuenta las cuatro premisas siguientes:
1.- Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias entre los modos de comunicación y en factores comportamentales.
2.- Las limitaciones en habilidades adaptativas se manifiestan en entornos comunitarios típicos para los iguales en edad y reflejan la necesidad de apoyos individualizados.
3.- Junto con limitaciones adaptativas específicas existen a menudo capacidades en otras habilidades adaptativas u otras capacidades personales; y
4.- Si se ofrecen los apoyos apropiados durante un periodo de tiempo prolongado, el funcionamiento en la vida de la persona con retraso mental mejorará generalmente.
3.1.2. Clasificación del Retraso Mental:
Siguiendo el enfoque de la A.A.M.D y el DSM III, se establece la siguiente clasificación del retraso Mental en:
Límite o Borderline: sujetos cuyo C.I. se encuentra entre 71 y 85, que en general su déficit no es relacionable con trastornos mentales, y que son atribuidos más a causas socioambientales y a problemas adaptativos y que responden a patrones de personalidad lábil.
Ligero: sujetos cuyo C.I. sea entre 50 y 70 y que pueden en la infancia desarrollar habilidades sociales y de comunicación, con mínimos retrasos en las áreas sensoriomotoras, y que a menudo no son distinguible hasta una edad avanzada. A partir de la adolescencia y juventud, pueden lograr el éxito académico hasta aproximadamente final de la enseñanza primaria y pueden ser guiados a conseguir habilidades sociales y vocacionales adecuadas, logran hábitos de autonomía y pueden necesitar asesoramiento ante situaciones de tensión social o económica inhabituales.
Moderado: sujetos cuyo C.I. sea de entre 35 y 49 y que pueden, durante la infancia, aprender a hablar y comunicarse, presentan una baja conciencia social, buen desarrollo motor y que necesitan de una supervisión moderada. En la adolescencia y adultez, pueden adquirir habilidades sociales y ocupacionales, pueden adquirir ciertos hábitos de autonomía y necesita de supervisión y guía ante situaciones de stres y desequilibrio.
Severo o Grave: sujetos cuyo C.I. se encuentra entre 20 a 34, que en la infancia presentan un bajo desarrollo motor, adquisición mínima de lenguaje, escasas facultades de comunicación y prácticamente escasos hábitos de autonomía. En la adolescencia y madurez, pueden contribuir, parcialmente, a mantenerse a sí mismos en centros especiales de empleo, pueden adquirir hábitos sencillos y necesitan de supervisión constante.
Profundos: sujetos con un C.I. menor a 20, que en la infancia presentan retrasos generalizados graves, mínimas capacidades de funcionamiento sensoriomotor, necesitan de cuidados asistenciales y supervisión constante. En la adolescencia y madurez, pueden adquirir ciertos hábito de autonomía y un mínimo de desarrollo motor y lingüístico; necesitan de asistencia y supervisión constantes.
3.1.3.- Causas del Retraso Mental:
Tradicionalmente las causas de la deficiencia mental han sido atribuidas a una multiplicidad de factores ligados entre sí, entre ellos, factores hereditarios, fisiológicos, sociales, culturales, etc. En la actualidad se han agrupado esta multiplicidad de causas en torno a dos grandes ejes: a) factores Orgánicos y b) factores ambientales.
a) Factores Orgánicos:
1.- Genéticos:
1.1.- Trastornos ligados a genes recesivos como la Fenilcetonuria, Galactocemia, Cretinismo o Hipertiroidismo.
1.2. Trastornos ligados a genes dominantes: como la Corea de Huntington, Neurofibromatosis, Esclerosis Tuberosa.
1.3. Trastornos genéticos ligados al cromosoma X: como el Síndrome de Lesch-Nyan.
1.4. Trastornos debidos a anomalías cromosómicas: como el Síndrome de Down, Trisomía 18, Síndrome del Grito de Gato, Síndrome de Turner, Síndrome de Klinefelter, entre otros
1.5.- Defectos del tubo neural, como Anencefalia, Espina Bífida.
2.- Prenatales, perinatales y postnatales:
2.1.- Prenatales:
2.1.1. Infecciosas como Rubéola, Toxoplasmosis, Sífilis Congénita, etc.
2.1.2. Por productos químicos y drogas como Anticonvulsivos, Alcohol, LSD, Heroína, ciertos fármacos, Radiación, Malnutrición.
2.2. Perinatales:
2.2.1. Enfermedades crónicas como Diabetes, Enfermedades de la Tiroides, Hipertensión, Problemas cardiovasculares o respiratorios
2.2.2.- Placenta previa o problemas con el Cordón Umbilical
2.2.3.- Ictericia por incompatibilidad Rh.
2.2.4.- Anoxia de parto
2.3.- Postnatales:
2.3.1.- Enfermedades Infecciosas, Hemorragias Cerebrales, Anoxia, Enfermedades Cardíacas,
Traumatismos.
b) Factores Ambientales (no necesariamente asociados a trastornos orgánicos):
1.- Predominantemente Culturales.
2.- Predominantemente Familiares y efectivas.
3.1.4. Características del Retraso Mental:
Haremos una breve descripción de las características física y de personalidad de los sujetos con retraso mental.
Partiendo de la base que no existen dos personas, deficientes o no, que tengan las mismas experiencias ambientales, la misma constitución biológica, el mismo tipo físico, etc., es difícil llegar a una generalización en este campo, sólo se plantea una aproximación teniendo en cuenta las innumerables diferencias personales posibles.
a) Características Físicas:
En los retrasos mentales es frecuente encontrar características físicas o fenotipos que les son comunes. En general suelen ser más frágiles físicamente y, o bien de menor tamaño y peso, o presentar cuadros de obesidad en relación a su altura, sobre todo los severos y profundos. Presentan una mayor susceptibilidad al dolor físico y notable dificultades en las destrezas motoras.
Entre las deficiencia motoras podremos destacar: escaso equilibrio, locomoción deficitaria, dificultades en las coordinaciones complejas y en destrezas manipulativas.
Otras características, que pueden estar asociadas a algunas de la causas del retraso mental son: parálisis Cerebral, epilepsia, deficiencias visuales y auditivas y en muchos casos un tipo facial determinado, como baja implantación de orejas, microcefalia,
Este fenotipo físico, cuando se presenta, hace que muchas veces la integración social actúe como factor añadido a su problemática.
b) La persona con Retraso Mental:
Si bien el retraso mental es un fenómeno de desarrollo cognitivo deficitario o disfuncional, no implica que aparezca ligado a comportamientos psicopatológicos de personalidad. Sin embargo existen, existen ideas populares estereotipadas respecto de la personalidad de los retrasados mentales
Desde la cultura popular, existe el tópico de que el deficiente mental es el del eterno niño y nada más alejado de la realidad, ya que, si bien un adulto puede tener una nivel mental equivalente al de un niño pequeño, no significa que en todos los aspectos sea y actúe como un niño de esa edad, por el contrario el ser adulto lo lleva, en la medida de sus posibilidades, a reivindicar su condición de adulto.
Tanto los adolescentes como los adultos con deficiencia mental, van adquiriendo a lo largo de su vida experiencias vitales que, de una manera u otra, influyen e intervienen en el desarrollo de su personalidad.
Ya sea en su desarrollo y planteamiento de necesidades efectivas, sociales o de su sexualidad, el sujeto, tiene un proceso de crecimiento semejante al considerado como normal.
“Los individuos con retraso, pueden alcanzar cierta madurez humana y social, dentro de las limitaciones de su inteligencia, aunque esta última no alcance los niveles formales de abstracción de la mayoría de los adultos”
En cuanto al área de conocimientos, el límite en la capacidad intelectual, es en sí misma una característica de personalidad, que trae consecuencias en la vida cotidiana, ya que marca, a través de las repetida experiencia de fracaso, el elemento motor de su contacto con la esfera conocimiento. El sujeto con retraso mental intentará establecer, fundamentalmente, estrategias de evitación del fracaso, más que la búsqueda del éxito o las expectativas ligadas al éxito.
En los procesos de conocimiento de los deficientes mentales, encontraremos que existe la creencia de que lo que a uno le sucede y los hechos que dominan la vida están fuera del control personal, ubicados en un afuera dominado por el azar y la acción de otros.
Situaciones similares encontramos ante la constante de la indefensión aprendida, que lleva al sujeto a no poder elaborar estrategias de defensa, sino de sentir que existe una “predisposición natural” a que las cosas sucedan sin poder actuar sobre ellas. De alguna manera, estas conductas marcadas por el fracaso y la indefensión llevarán al sujeto a otras características de personalidad como son los frecuentes sentimientos de frustración, labilidad emocional, hiperactividad, ansiedad, pobre concepto de sí mismo, mayor vulnerabilidad al estres. etc.
Otro elemento a tener en cuenta en el planteamiento de la personalidad del retraso mental, se encuentra el deficitario funcionamiento del sistema del yo, reducida capacidad de autocontrol y de aplazamiento de la gratificación.
En líneas generales podemos decir que el deficiente presenta pobres mecanismos de autorregulación y de estrategias defensivas, que lo llevan a la deficitario utilización de mecanismos defensivos y esto lo lleva a una menor capacidad para hacer frente a los conflictos y resolverlos de una manera autónoma y adecuada.
En cuanto a su conducta y comportamiento social, el sujeto con retraso mental presenta también déficit en el desarrollo de las competencias sociales, habilidades de relación y trato interpersonal, tendiendo siempre a la búsqueda de agradar, demostrar una actitud conformista, teniendo como base el retraimiento y la timidez.
c) El proceso cognitivo en el Retraso Mental:
Realizaremos el análisis de los procesos cognitivos en el retraso mental a través del análisis del procesamiento de la información.
En cuanto al análisis desde esta postura, se dan tres tendencias,
a) Si bien el tiempo de reacción en deficientes mentales es más lento que en otros sujetos normales, el bajo rendimiento se debe más a factores ligados al uso de la información, que al registro de la misma.
b) En tareas que requieren la determinación de una respuesta en la selección de una determinada situación, no sólo que su respuesta es más lenta, a causa de los procesos centrales que rigen a discriminación y traducción del estimulo en respuesta, sino que estará más pendiente de la confirmación visual de una respuesta positiva que en la selección de dicha respuesta.
c) Los problemas de falta o dispersión de la atención están en relación con los deficitarios procesos de selección de procesos voluntarios, organizativos y estratégicos, que rigen los niveles de procesamiento de la información.
Analizaremos ahora las perturbaciones existentes en las distintas áreas implicadas en el procesamiento de la información.
1) Funciones cognitivas perturbadas en la fase de entrada de la información:
Se incluyen aquí las diferencias relativas a la cantidad y calidad de los datos recopilados por el sujeto cuando comienza a resolver o comprender la naturaleza de una situación dada.
Como posibles causas de las deficiencias se incluyen:
* Una percepción borrosa o superficial marcada por una baja capacidad atencional, que lo lleva a carecer de datos suficientes para identificar y describir el objeto percibido.
* Conducta exploratoria asistemática, regida por la impulsividad y la falta de planificación.
* Carencia de sistemas referenciales temporespaciales y de conceptos verbales que faciliten la codificación discriminación y almacenamiento de la información.
* Inestabilidad perceptual, ya que existe una real dificultad de globalizar las variables de un objeto percibido, y esto lo lleva a una ausencia en la precisión al momento de reunir los datos, con lo cual, ante la falta de esta información la resolución de una situación problemática será deficitario.
* Incapacidad de considerar simultáneamente dos o más fuentes de información, a causa de una dificultad real de descentración, del predominio de un pensamiento egocéntrico y de la dificultad de establecer un tipo de pensamiento relacionar.
2) Funciones perturbadas en la fase de elaboración:
Implica la dificultad del sujeto por hacer un uso adecuado de los datos disponibles, sumado a la deficiencia en la recopilación de esos datos.
Entre estas funciones perturbadas encontramos: incapacidad para el reconocimiento de una situación problemática y la selección de indicios relevantes para su definición, carencia de conductas comparativas y relacionases, limitación en la necesidad de utilización de evidencias lógicas, falta de interiorización de las propias conductas, escasa planificación.
3) Funciones perturbadas en la fase de codificación y comunicación de un mensaje:
La codificación y comunicación se pueden ver afectadas, aún cuando las funciones anteriores hubieran podido ser conservadas a causa de :
* Modos de comunicación egocéntricos producidos por una real dificultad en discriminar su punto de vista del de un otro.
* Bloqueo ante la necesidad de dar la respuesta a un problema o intentar evitarlo a causa de las repetidas situaciones de fracaso, que lo llevan a protegerse de una nueva sensación de fracaso .
* imitación en la capacidad de transporte visual dado la inestabilidad. en la percepción a causa de la naturaleza vulnerable de los sistemas referenciales.
* Carencia de los elementos de lenguaje necesarios para comunicar adecuadamente la respuesta.
4) Factores motivacionales.
El desarrollo cognitivo deficitario, suele ir acompañado de fenómenos que merman la capacidad de motivación y por lo tanto la intencionalidad, ligados fundamentalmente a una pobre autopercepción, a una reiterada experiencias de fracasos con una incesante búsqueda de evitarlos, a un deficiente control de la propia realidad y a una excesiva dependencia del afuera, del cual tomará los modelos que intentará imitar, que actúa como guía heterónomo de sus acciones, sin poder asumir funciones de autonomía y quedando siempre ligado a una actitud pasiva de espera.
3.2. Trastornos Profundos del Desarrollo:
Siguiendo la clasificación dada por el DSMIII, encontramos una serie de cuadros ligados a trastornos de psicosis y esquizofrenia, realmente severos y que pueden no estar relacionados con retraso mental, que son denominados Trastornos Profundos del Desarrollo.
Las características fundamentales de ese tipo de cuadros son distorsiones, desviaciones o retrasos en el desarrollo de las conductas sociales, lingüísticas, motoras, de atención percepción y comprobación de la realidad.
El DSM III, distingue cinco formas de manifestación:
a) Autismo infantil del que hablaremos en detalle, en forma de síndrome completo o residual.
b) Trastornos Profundos de desarrollo Infantil, no relacionado con el autismo, como síndrome completo o en estado residual, caracterizado por deterioro intenso y permanente de las relaciones sociales, como faltas de respuestas efectivas apropiadas, vinculación inadecuada, etc., que presentan por lo menos tres de las siguientes manifestaciones: angustia brusca y excesiva, afectos limitados e inapropiados con estados de cólera o estados de ánimo extremadamente lábiles, resistencia a los cambios ambientales, movimientos motores peculiares (manierismo, movimientos de manos y dedos, etc.), anomalías del lenguaje no ligadas a trastornos del lenguaje, hiper o hiposensibilidad a estímulos sensoriales y automutilación. El inicio del síndrome debe ser entre los 30 meses y lo 12 años. Debe presentar ausencia de ideas delirantes, alucinaciones o pérdida de la capacidad asociativo.
c) Trastorno Profundo del Desarrollo Atípico, caracterizado por distorsiones del desarrollo de múltiples funciones psicológicas básicas que están involucradas en el desarrollo de las facultades sociales y el lenguaje y que no pueden clasificarse como autismo infantil o trastornos profundos del desarrollo infantil.
3.2. 1. Autismo:
Uno de los cuadros psicopatológicos más llamativos por su grado de hermetismo, dificultad de abordaje y aún un incierto grado de incertidumbre respecto a la etiología, lo constituye el autismo.
Desde las primeras descripciones elaboradas por Leo Kanner hasta la fecha, han surgido multitud de estudios que intentan dar una visión clara de este problema y técnicas adecuadas para su tratamiento.
Defínición:
A lo largo de la historia, se han ido sucediendo las caracterizaciones y nomenclaturas de distintos trastornos ligados a síndromes psicóticos precoces.
Fue en 1943, cuando Kanner dio la primera definición de las características propias de los cuadros de autismo, que relacionaba el trastorno profundo de desarrollo con la esquizofrenia adulta.
En la actualidad, se considera al autismo como un trastorno profundo del desarrollo, con características propias de inicio infantil, más que con cuadros de psicosis esquizofrenia en adultos.
El DSM III, establece los criterios de diagnóstico y por lo tanto de definición de lo que hoy es considerado autismo, con variantes respecto de lo planteado por Kanner.
La definición dada por la O.M.S. establece:
“Se trata de un síndrome que se presenta desde el nacimiento o se inicia casi invariablemente durante los primeros 30 meses de vida; las respuestas a los estímulos auditivos y visuales son anormales y, de ordinario, aparecen dificultades en la comprensión del lenguaje hablado. Hay retraso en la adquisición de dicho lenguaje, que si se logra, se caracteriza por ecolalias, inversión de pronombres, estructura gramatical inmadura e incapacidad para usar términos abstractos. Existe generalmente un deterioro para el uso social el lenguaje verbal y de los gestos. Son muy graves las perturbaciones relacionases antes de los cinco años, incluyéndose una dificultad para la mirada directa a los ojos. Es frecuente la existencia de un comportamiento ritualista en las relaciones sociales y en el juego de grupos, así como hábitos anormales resistencia al cambio, apego a objetos extravagantes, patrones de estereotipias lúdicas, disminución en la capacidad para el pensamiento abstracto o simbólico y para los juegos imaginativos. La inteligencia puede hallarse severamente disminuida, pero también ser normal e incluso de nivel superior, hay en general un mejor rendimiento en los sectores relacionados con la- memoria rutinaria o con habilidades espaciovisuales que en aquellos que implican operaciones simbólicas o lingüísticas”
Los criterios para el diagnóstico del Autismo Infantil definidos por el DSM III son 6:
a) Inicio antes de los 30 meses.
b) Clara falta de respuesta ante los demás.
c) Déficit grave en el desarrollo del lenguaje
d) Si hay lenguaje, sigue un patrón peculiar, como ecolalia inmediata o demorada, lenguaje metafórico o inversión de pronombres.
e) Respuestas absurdas a diferentes aspectos del ambiente; resistencia al cambio, interés peculiar en/o vínculos con objetos animados o inanimados.
f) Ausencia de ideas delirantes, alucinaciones, pérdida de la capacidad asociativo, incoherencia como en la esquizofrenia.
A estos criterios el DSM III, agrega los correspondientes al estado de Autismo Residual:
a) El niño ha presentado una enfermedad que reúne los criterios que definen el autismo.
b) El cuadro clínico actual, ya no reúne todos estos criterios, pero persisten signos de la enfermedad como dificultades de comunicación y retraimiento social.
Como vemos, el Autismo es un síndrome que conjuga una serie de trastornos asociados, que te dan una cierta identidad dentro de los Trastornos Profundos de Desarrollo.
Etiología
a) Teorías psicologizantes, tanto desde el psicoanalisis como desde el conductismo.
Tiende a buscar la causa del autismo en una disfunción en el establecimiento de los primieros vinculos afectivos del niño con las personas próximas, en especial la madre. Se basan en estudios descriptivos en los que se observa que los niños que presentan autismo a menudo son tratados con mayor frialdad; frente a ello se argumenta que esto puede ser una consecuencia del trastorno (la escasa respuesta afectiva del niño acaba reduciendo los estimulos afectivos de las personas que lo cuidan) más que una cuasa. Estas teorías, además de ser excesivamente especulativas, tienden a hacer sentirse culpables a las personas que atienden al niño (madre)
b) Teorías Organicistas
En los últimos años están en boga explicaciones de tipo organicista. El autismo se explicaría por lesiones o disfunciones orgánicas, a menudo inapreciables fisicamente incluso ante los medios de diagnóstico más sofisticados, pero en cierto momento del desarrollo – antes de los tres años – porducen efectos devastadores.
Entre las posibles causas que se están investigando en la actulidad señalamos:
Anomalías genéticas/ Alteraciones cromosómicas
Trastornos infeciosos del SNC
Deficiencias inmunológicas
Alteraciones metabólicas
Deseqilibrio de los neurotransmisores
Anomalías estructurales cerebrales
Características Conductuales:
a) Ausencia de desarrollo de relaciones:
Los niños autistas dejan de desarrollar las relaciones con sus padres y otras personas de manera variable. En la lactancia pueden no mostrar posturas anticipatorias y sonrisa social en presencia de los adultos, sobre todo cuando van a ser cogidos. Existe ausencia de contactos visuales o estos son fugaces o intentando la evitación.
Durante los primeros años, se observa una falta de reconocimiento de las personas cercanas,(padre, madre, hermanos), no demuestran ansiedad de separación y puede permanecer en lugares no familiares sin reclamar la presencia la familia.
En la edad escolar, si bien su retraimiento puede haber disminuido, se observa ausencia de juegos, ausencia de relaciones de amistad, problemas de relaciones sociales, aislamiento y ausencia de desarrollo de la empatía.
b) Alteraciones de la comunicación y el lenguaje:
Los déficit graves y la falta de comunicación son características fundamentales en el comportamiento autista.
En el primer año de vida la cantidad y tipo de balbuceo puede estar reducido o ser anormales, algunos niños emiten ruidos estereotipados sin intención comunicacional.
El niño autista, a diferencia del niño normal tiene un mejor manejo de las facultades lingüísticas receptivas que de la expresivas, comprenden mucho antes de poder hablar, y en el caso de autistas verbales, suelen decir menos cosas de las que comprenden.
En el vocabulario del niño autista pueden existir palabras, frases, o construcciones que no comprende. En general su lenguaje adopta formas de ecolalia, tanto inmediata como retrasada. perseveraciones de frases estereotipadas fuera de contexto y a menudo asociadas a inversiones pronominales, del tipo “Pepito quiere el juguete, pueden existir también trastornos articulatorios, el uso de un peculiar tono y timbre de voz.
Como casos excepcionales, hay niños que logran aprender a leer en edades preescolares, pero sólo a nivel de descifrado, sin comprensión del texto leído.
c) Anomalías en el juego:
En los primeros anos de vida, el juego puede estar ausente incluso en las actitudes exploratorias. El manipulado de objetos no tiene un fin lúdico, sino que una vez que elige uno, lo incorpora como parte de su propia estructura.
d) Estereotipias y conductas ritualistas; insistencia en la igualdad y resistencia al cambio:
En caso de existir conductas de juego, estas son rígidas, ritualistas, repetitivas y careciendo de variedad. Suelen elegir un objeto inanimado, con el que establecen vínculos patológicos y con el cual repiten constantemente un mismo ritual.
En niños con una alteración intelectual mayor, se observan anomalías en sus movimientos que los llevan a estereotipias, manierismo, muecas. Estas aumentan en soledad y disminuyen en los contactos sociales.
En cuanto a los cambios, tanto de espacios físicos como de rutinas, son origen de situaciones de pánico y rabietas.
e) Respuestas a estímulos sensoriales:
Al igual que con otras situaciones, el niño autista puede manifestar respuestas excesivas o ausencia de respuesta ante estímulos sensoriales, como el sonido o el dolor.
En muchos casos, ante la ausencia de respuesta a estímulos sonoros, se puede creer que se está en presencia de sordera, pero a la vez pueden demostrar un interés sobredimensionado por determinados objetos sonoro, como un reloj.
Una gran mayoría de autistas demuestran un bajo umbral de dolor, o presentan una respuesta inadecuada al dolor, que lo llevan a lesiones graves sin percibirlas o demostrar conductas de alarma.
Algunos niños disfrutan de la música, tarareando frecuentemente canciones o trozos musicales en forma reiterativa y constante.
Ciertos niños, disfrutan de la estimulación vestibular con movimientos estereotipados de vaivén, movimientos giratorios o de subidas y bajadas.
f) Otros síntomas conductuales:
Son frecuentes las conductas de hiperactividad, agresividad o rabietas sin motivo aparente, autolesiones del tipo de tirarse del pelo, golpearse, darse cabezazos, arañarse, darse mordiscos, etc.
También son frecuentes la dificultad o incapacidad de centrarse en una tarea, insomnio y trastornos del sueño, problemas nutricionales y enuresis y encopresis.
Funcionamiento intelectual:
Los niños autistas suelen mostrar un rendimiento intelectual muy desigual. Las puntuaciones menores, en test de inteligencia normalizados, corresponden a las áreas verbales, y en algunos casos son incapaces de responder a una prueba de este tipo.
Algunos niños autistas presentan capacidades cognitivas raras o precoces, que pueden producirse a pesar de un funcionamiento general retrasado y estas manifestaciones, se conocen como funciones discrepantes o islotes de precocidad.
Otras conductas precoces y llamativas de este tipo de sujetos, están relacionadas con la capacidad de leer con notable fluidez, aunque sin comprensión de lo que leen, memorizar y recitar o la capacidad de reconocer piezas de música
Autismo en la adolescencia y madurez:
Los datos registrados en la infancia, a través de los años y de la aplicación de tratamientos adecuados, han ido sufriendo variaciones, entre ellas podemos citar:
a) la ausencia de contacto visual, se ha ido sustituyendo por una atención fugaz y una deficitario acomodación postural ante otra persona.
b) permanencia en la alteración de las relaciones sociales, deficiente integración en los grupos de juego y no adquisición de amistades.
c) puede haber desaparecido la inversión pronominal pero persiste la dificultad de comprensión y la utilización de la mímica.
El adolescente autista, no sigue los patrones esperados para la adolescencia normal, no presenta la crisis adolescente caracterizada por la rebeldía, la construcción de su identidad es deficitario. Los sujetos que han tenido manifestaciones de hiperactividad en la infancia, ahora demuestran conductas de hipoactividad. En líneas generales carecen de iniciativas y es difícil su independencia.
En la etapa adulta, sólo un reducido grupo se adapta al mundo laboral competitivo, quedando relegado a ciertas tareas artesanales , que realizan esmeradamente.
En cuanto a la esfera de la sexualidad, presentan niveles de inmadurez con grandes dificultades en las relaciones sociales.
3.3. Trastornos por Déficit de Atención:
Este tipo de patologías están en relación con el rendimiento escolar y la actitud general respecto de situaciones que le exigen al sujeto adaptarse a normas o límite prefijados. Su inclusión en la categoría de discapacidades psiquicas podría ser discutible (Podrían considerarse trastornos conductuales).
El DSIM III, distingue entre:
a) Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad.
b) Trastorno por Déficit de Atención sin Hiperactividad.
c) Trastorno por Déficit de Atención, tipo Residual
En el pasado, este tipo de trastornos, recibieron una serie de nombres tales como: Reacción Hipercinética de la Infancia, Disfunción Cerebral Mínima, Síndrome del Niño Hiperactivo, entre otros.
3.3. 1. Definiciones:
En líneas generales podemos decir que los trastornos por déficit de atención se caracterizan por el trastorno que, para su edad, presenta una alteración en la capacidad de concentrarse, con aumento de la actividad motora, en el caso de presencia de hiperactividad, o sin esta manifestación en la ausencia de la hiperactividad.
3.3.2 Trastornos por Déficit de Atención con Hiperactividad:
La etiología de este trastorno, puede tener origen orgánico, aún no determinado o fundamentalmente una raíz psico-socio-familiar. Los criterios establecidos por el DSM III, para su diagnóstico son:
a) falta de atención en al menos tres de los siguientes síntomas:
* a menudo no puede acabar las cosas que empieza.
* a menudo no parece escuchar
* se distrae con facilidad
* tiene dificultades para concentrarse en el trabajo escolar o en tareas que exigen una atención sostenida.
* tiene dificultades para concentrarse en el juego.
b) Impulsividad, deben aparecer al menos tres de los síntomas siguientes:
* a menudo actúa antes de pensar
* cambia con una excesiva frecuencia de una actividad a otra
* tiene dificultades para organizarse en el trabajo ( sin que haya un déficit cognítivo)
* Necesita supervisión constante hay que llamarle la atención en casa con frecuencia
le cuesta guardar turnos en juegos o en situaciones grupales
c) Hiperactividad, deben aparecer al menos dos de los siguientes síntomas:
* corre de un lado a otro en exceso o se sube a los muebles
* le cuesta mucho quedarse quieto en un sitio o se mueve excesivamente
* se mueve mucho durante el sueño
* está siempre “en marcha” o actúa “como si lo moviese un motor”
d) Inicio antes de los 7 años
e) Duración de al menos 6 meses
f) Todo ello no se debe a una esquizofrenia ni a un trastorno afectivo ni a un retraso
mental severo o profundo.
3.3.3. Trastornos por Déficit de Atención sin Hiperactividad:
En realidad, poco se sabe de este síndrome, como entidad diferencial del trastorno por déficit de atención con hiperactividad. Su diagnóstico, sólo puede hacerse a partir de los 4 años y se da con más frecuencia en niños que en niñas
Los criterios establecidos por el DSM III para su diagnóstico son:
a) los criterios para este diagnóstico son los mismos que rigen el trastorno por déficit de atención con hiperactividad excepto en el caso de que el individuo nunca haya presentado signos de hiperactividad.
b) Se observa una dificultad para mantener la atención, más acusadas en situaciones no estructuradas o en actividades no supervisadas. Desorganización e impulsividad a causa de descuido en la realización de tareas, frecuente intromisión o interrupción de la actividad, dificultad para esperar turnos, baja tolerancia a la frustración. La duración del trastorno debe ser menor a un año y debe haber ausencia de excesiva actividad motora.
3.3.4. Trastornos por Défícit de Atención, Tipo Residual:
En este trastorno, el paciente tener 18 años o más. Su historia clínica indica que el paciente ha tenido en la infancia conductas que se ajustan a los criterios que se establecen para el trastorno por déficit de atención de inicio en la niñez.
Los signos de hiperactividad ya no están presentes, pero persisten otros signos de la enfermedad, sin períodos de remisión, que reflejan la impulsividad y el déficit de atención.
Los síntomas de impulsividad y falta de atención dan lugar a algún tipo de deterioro en la actividad social o laboral.
4.- Posibilidades de Intervención Social:
Así como la determinación diagnostica de los distintos cuadros posibles de ser agrupados bajo la denominación de Minusvalía Psíquica, requieren de una pormenorizado intervención de distintas ramas de la medicina y la psicología, la intervención desde la óptica de los servicios sociales va a tener una importancia capital en la evolución de cada una de estas patologías en las áreas de integración familiar, integración social, integración laboral y el adecuado seguimiento de técnicas que tiendan a la recuperación funcional, la integración y la normalización.
Las tareas de intervención propias de los servicios sociales inscriptos dentro de la filosofía de los equipos multiprofesionales, tal como se desprende de la LISMI, debe comenzar en el momento mismo en que, en algunos casos, durante la gestación, a través de las nuevas técnicas diagnosticas, y en la mayoría en el momento del parto, se detectan anomalías.
El trabajo con la familia reviste un carácter fundamental, tanto en tareas de apoyo como de concientización, capacitación y de búsqueda de, las terapéuticas adecuadas para comenzar, desde el primer momento, con actividades de atención precoz e identificación precoz de necesidades, que favorecerán sobremanera en la evolución del paciente. Por otro lado, el proveer a la familia de un marco de apoyo, como el dado por asociaciones de padres con igual problemática, les permitirá sentirse acompañados, reconfortados y fortalecidos en la dura batalla de la habilitación y rehabilitación de sus hijos.
A lo largo de la infancia, y a través de un seguimiento personalizado de cada uno de los sujetos. será función de los servicios sociales, el acompañar la evolución del minusválido psíquico tanto en lo referido a la atención médico-psicopedagógica, su inclusión en centros especializados, cuando el nivel del déficit sea tan profundo como para no permitirle su ingreso en un centro de educación especial, como la de promover su ingreso en el sistema normal de educación a través de la integración, si dejar de lado la promoción de actividades tendientes a la capacidad de disfrutar de ofertas culturales, de recreación y de ocio tiempo libre.
En forma paralela, continuar el trabajo con la familia y colaborar y facilitar la búsqueda de nuevas opciones que den salida y contensión a las situaciones de ansiedad y acomodación que suelen sufrir las familias que deben ir construyendo lazos efectivos con el nuevo miembro y reestructurar sus propias situaciones personales y familiares.
En la adolescencia y juventud, momento en que los sujetos se ven enfrentados a la búsqueda de una incorporación activa en el mundo laboral, la minusvalía se transforma en la eran barrera que impide en muchos casos la posibilidad de realizar una vida lo más cercana posible a los valores de la norma. La intervención de servicios sociales, tendrá a su cargo la orientación específica e integración de estos sujetos en las áreas de formación y laborales, a través del ingreso de estos sujetos en centros de día, talleres ocupacionales, centros especiales de empleo o en la cadena del mercado de trabajo. Favoreciendo así el sostenimiento económico, no limitado a ayudas y subvenciones dadas por el sistema, que si bien son un derecho propio, no dejan de tener connotaciones negativas.
Es una realidad, que en la actualidad, y gracias a campanas de concientización e información masivas, las ofertas de recreación, culturales, de intercambio social y de ocio, no quedan restringidas al mundo de los “normales”, por lo tanto también la oportunidad de intervención estará dada en el potenciar la inclusión de estos colectivos en estas actividades, teniendo como objetivo prioritario, la real capacidad de gozar de un mejor y real estado de bienestar, en tanto miembros de pleno derecho de la sociedad en la que vivimos.
En la misma línea de análisis, se encuentra otra problemática que requiere de una especial atención, y es la del tema de la vivienda. Si bien la minusvalía que nos ocupa, nos enfrenta a un amplio abanico de problemáticas, con casos en que no llegan al logro de conductas de autonomía, es sumamente importante la participación de los equipos de servicios sociales en colaborar en la búsqueda de ofertas adecuadas y de potenciar la existencia de distintas estrategias que posibiliten el acceso de los sujetos minusválidos a un espacio propio, donde seguir armando el puzzle de la vida personal y la integración.
En la madurez y senectud, que es el momento en que para muchos minusválidos, su mundo se ve transformado por las situaciones de pérdidas efectivas, llega el momento de colaborar en la provisión de estructuras de cuidados sustitutivos que garanticen la adecuada atención v desarrollo de la vida de estos sujetos, bien sea en su propio domicilio, o en centros especiales o residencias, donde se les garanticen la satisfacción de necesidades asistenciales, terapéuticas y de ocio y recreación, junto con la integración social
Como vemos las posibilidades de intervención social en las minusvalías psíquicas, al igual que en el resto de minusvalías, se presenta como un reto necesario de afrontar. La posibilidad del ejercicio profesional no sólo será una actitud de entrega, sino que será la mejor oportunidad de aprendizaje compartido y de experiencia desde una perspectiva distinta y de enriquecimiento mutuo.
El trabajo de los Servicios Sociales, no puede entenderse como hecho aislado, sino dentro de la estructura de los EQUÍPOS MULTIPROFESIONALES, sean estos de las áreas de salud, educación o las propias instituciones y organizaciones dedicadas a la intervención social.
La intervención de servicios sociales en la. minusvalías psíquicas, debe ser considerada como un proceso continuo que acompañará al individuo desde el momento de la detección y diagnóstico de su patología y a lo largo de su vida.
El sujeto. en su proceso de crecimiento va a ir presentando una serie de necesidades que requerirán, para ser satisfechas, de la orientación y la participación activa de los Trabajadores Sociales incluidos en cada uno de los equipos que tendrán a su cargo la tareas de asistencia, atención, habilitación y rehabilitación .
Así, podríamos establecer la secuencia de intervenciones de las que será objeto el individuo con minusvalía psíquica.
En el momento de la detección y diagnóstico de la minusvalía, será función de los Servicios de Salud Hospitalaria especializada y de Atención Primaria, realizar las labores de acompañamiento y orientación de las familias ante la situación de la minusvalía, realizar un adecuado diagnóstico social y proveerles de la información sobre las posibilidades de atención precoz en los centros adecuados, ya sea íntrahospitalarios o en centros públicos o privados.
En los Equipos de Atención Precoz, entre otras actividades, actuar, orientar y colaborar con la familia en la búsqueda de centros educativos asistenciales adecuados a la posibilidad y realidad de cada paciente. Esta integración escolar podrá ser en centros escolares donde se aplique la política de integración, en centros de educación especial o en centros de día. Paralelamente realizará el seguimiento y apoyo a las familias en actividades de ocio y recreación para los niños.
Ya en los Centros Escolares, como miembros integrantes de los EOEPs, no sólo que deberán actuar como nexo entre la familia y el centro, conocer su situación, sus necesidades, sino también, participar activamente del proceso de aprendizaje de los niños, entre otras tareas.
Como miembro de estos equipos de orientación deberán contar con el apoyo y colaboración mutua de los Equipos de Servicios Sociales y Equipos de Salud, tanto en la provisión de plazas como en la solución de la problemáticas de rehabilitación médico funcional y de atención y apoyo psicológico, así como lo referente a cuestiones administrativas y de sostenimiento económico.
A partir de la adolescencia, la actividad principal recaerá sobre los Equipos de Servicios Sociales de las distintas organizaciones incluidas en los procesos de atención, asistencia e integración sociolaboral de los sujetos, así como en los Equipos de Atención Primaria y Especializada de salud como en los Equipos de Salud Mental, descontando que toda actividad de intervención será realizada en forma conjunta estableciendo redes de prestación de servicios.
5.-Organizaciones Relacionadas con la Defensa e Intervención de estos Colectivos: [1]
Tanto la Administración Central y de cada Comunidad Autónoma, como el movimiento asociacionista de afectados y familiares, dieron origen a una serie de organizaciones cuya función principal es la defensa, ayuda, prevención y promoción de estos colectivos.
Organismos de la Administración Central:
* Ministerio de Asuntos Sociales a través del Instituto Nacional de Servicios Sociales (INSERSO) y la Secretaría General del Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía.
Ministerio de Educación y Ciencia, a través de la Dirección General de Centros Escolares, la Dirección General de Formación Profesional Reglada y Promoción Educativa, la Dirección General de renovación Pedagógica, el Centro de Desarrollo Curricular, el Consejo Superior de Deportes.
*Ministerio de Sanidad y Consumo, a través de la Dirección General de Salud Pública y el Instituto Nacional de Salud (INSALUD).
* Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, a través de la Dirección General de Empleo y el Instituto Nacional de Empleo (INEM).
* Ministerio de Obras Públicas, Transporte y Medio Ambiente, a través de la Dirección General de Vivienda y Arquitectura y el Instituto de Territorio y Urbanismo.
Asociaciones
* Asociación Nacional de Padres de Niños Autistas (APNA)
* Asociación de Empleados de Iberia Padres de Minusválidos.
* Asociación de familias de Niños Diferentes con Cuidados Especiales, (AFANDICE)
* Asociación Comité Español para el Arte y la Creatividad de las Personas con Discapacidad (ACEAC)
* Asociación de Padres con Hijos con Malformaciones Congénitas.
* Autismo-España. Federación de asociaciones de Padres Protectoras de Personas Autistas del Estado Español
* Fundación ONCE.
* Coordinadora Estatal de Padres de Disminuidos Psíquicos
* Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Enfermos Mentales (FEAFES)
* Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down
* Asociación de Familias de Niños Diferentes con Cuidados Especiales (AFANDICE).
* Fundación AFIM (Ayuda, Formación e Integración del Minusválidos)
* Asociación Telefónica para Asistencia a Minusválidos (ATAM)
* Fundación ANDE para Mínusválidos Psíquicos
* Auxilia.
* Federación de Entidades Colaboradoras con el Minusválido (ECOM).
* Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física.
* Asociación Nacional de Educadores de Disminuidos Psíquicos
* Asociación de Familiares y Amigos de Enfermos Psíquicos
* Asociación Española Prestadora de Servicios para Minusválidos Psíquicos (ANDE)
Bibliografía
– Alonso Seco, J., DESARROLLO Y APLICACIÓN DE LA LISMI (1982- 1992), Ed. Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía, Documento 16/92, .Madrid, 1992
.- Ajuriaguerra, J. de, MANUAL DE PSIQUIATRÍA INFANTIL, Ed. Toray-Masson S.A.. Barcelona, 1979
Casanova Rodríguez, M. A., MANUAL DE EDUCACIÓN ESPECIAL, Ed. Anaya, Madrid, 1983.
.- Garrido Landívar, J., DEFICIENCIA MENTAL, DIAGNÓSTICO Y PROGRAMACIÓN RECUPERATIVA, Ed. CEPE, Madrid,1988.
– Gisbert Alós, J., y otros, EDUCACIÓN ESPECIAL, Ed. Cincel Madrid, 1980. Ibañez, P., LAS MINUSVALÍAS, Ed. UNED, Madrid, 1-994
– Incalls, R., RETRASO MENTAL LA NUEVA PERSPECTIVA, Ed. Manual Moderno, México, 1988.
.- Instituto Nacional de Servicios Sociales, LAS PERSONAS CON MINUSVALÍA EN ESPAÑA. NECESIDADES Y DEMANDAS, Ed. Ministerio de Asuntos Sociales, Madrid, 1988
– Kaplan, H., Sadock, B., COMPENDIO DE PSIQUIATRÍA, Ed. Salvat, Barcelona, 1987.
– Maffei, J., COMPENDIO DE PSICOPATOLOGÍA DE LA INFANCIA, Ed. Ábaco, Buenos Aires, 1981.
.- Marchesi, A., Coll, C., Palacios, J. (Comp), DESARROLLO PSICOLÓGICO Y EDUCACIÓN, 111, NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES Y APRENDIZAJE ESCOLAR, Ed. Alianza, Madrid, 1991.
– Mayor, J. (Dir), MANUAL DE EDUCACIÓN ESPECIAL, Ed. Anaya, Madrid, 1988
.- Salisbury, Ch., – Intagliata, J. (Dir), CUIDADOS SUSTITUTIVOS:SERVICIOS DE APOYO PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y SUS FAMILIAS, Ed. Ministerio de Asuntos Sociales, Madrid, 1989.
.- SIIS, GUÍA DE ORGANISMOS Y ENTIDADES RELACIONADAS CON LA DISCAPACIDAD, Ed. Real Patronato de Prevención y de Atención Minusvalía, Madrid, 1995.
.- SIIS, TEMAS CLAVES EN INVESTIGACIÓN DEL RETRASO MENTAL, Actas del Octavo Congreso de la IASSMD, Madrid, 1990. .
Wallin. J., ELNIÑODEFICIENTE FíSICO, MENTAL Y EMOCIONAL, Ed. Paidós, Buenos Aires, J979.
[1] En tema 60 hay un comentario general aplicable a todas las discapacidades y una relación de asociaciones en Extremadura