Contenidos:
1.- Introducción.
2.- Definiciones
3.- Su descripción desde la Fisiología y la Psicología (adolescencia, madurez, senectud).
3.1. – Ceguera
3.2.- Sordera
3.3.- Sordoceguera
4.- Posibilidades. de Intervención Social
5.- Sistemas Alternativos de Comunicación.
5.1. – Ceguera
5.2.- Sordera
5.3.- Sordoceguera
6.- Organizaciones Relacionadas con la defensa e intervención de estos colectivos.
1.- Introducción:
Abordar la discapacidad sensorial, nos sumerge en un mundo particular dentro de la multiplicidad de características de las minusvalías, quizás, junto con las discapacidades físicas puras, sean las más evidentes, las más “normales”, las que menos “temor” y “rechazo” producen y no por esto son menos minusvalías.
Cuantas veces hemos pronunciado frases como “No hay peor sordo que el que no quiere oír” o “Estas sordo como una tapia” o un sinnúmero de construcciones estereotipadas y sobre las que seguro nunca nos hemos detenido a pensar.
Entender la situación particular de vida y la psicología de un ciego, de un sordo o de un sordociego, se nos hace bastante difícil, en tanto vivimos en un mundo de gestos, colores y sonidos. El ciego debe recrear las imágenes de un mundo jamás conocido, el sordo deberá adivinar lo que muchas veces nosotros, “los normales”, queremos expresar con simples alteraciones en los matices de la voz y que para él son inexistentes. Para ellos la visión del mundo que los rodea es parcial, y deben acudir a elementos alternativos para intentar dar una completitud a su integración en la sociedad, además de luchar por ganarse un lugar como miembros de pleno derecho.
Más allá de las organizaciones e instituciones públicas o privadas que tienen por objetivo el trabajo, la defensa y el apoyo de este colectivo, sería necesario que toda la sociedad tome conciencia para lograr de una vez y para siempre, desterrar los estigmas y el miedo que provoca lo diferente, lo incompleto, lo que nos enfrenta a nuestro propio egoísmo.
2.- Definiciones:
Intentar una definición unívoca de cada una de las patologías que se encuentran incluidas en la categoría de Deficiencias Sensoriales, entendidas como una disminución o perdida total o parcial de la visión, la audición o ambas, es una tarea bastante difícil ya que, en cualquiera de los tres casos, es necesario enfocarlas desde su grado de afectación, en total o parcial, desde el momento de aparición, en congénita o adquirida a lo largo del desarrollo. Intentaremos dar una aproximación que aclare cada uno de los conceptos.
Ceguera.- es la deficiencia que implica una carencia total o parcial de la visión o disminución o defecto de ella. Se considera “ciego “, según el criterio del Consejo Superior de Ciegos, a la persona “que no conserve, en ninguno de los dos ojos 1/20 (1/10 para el INSERSO) de la visión normal según la escala de Weckler; que no puede contar los dedos de la mano a una distancia de 2,25 m con corrección de cristales y cuya ceguera sea incurable”. Esta definición afecta a los sujetos con perdida total de la visión, a aquellos que mantienen restos visuales, se los denomina amblíopes, dependiendo del grado de afectación.
Sordera: la noción más amplia respecto de la deficiencia auditiva alude al sujeto cuya agudeza auditiva es insuficiente para permitirle aprender a hablar, a seguir con provecho una enseñanza ordinaria y a participar activamente en actividades propias de su edad. Los organismos internacionales reservan el nombre de Hipoacúsicos a aquellos que presentan un déficit parcial de la audición y Sordos, a aquellos que carecen totalmente de ella. Para la Seguridad Social, se habla de Sordera Profunda a la pérdida superior a 75 decibelios e Hipoacusia a la perdida menor a 75 decibelios. Más allá de las definiciones, estas a su vez se subdividen en distintas gradaciones en función del porcentaje de pérdida de decibelios, yendo de la hipoacusia ligera, de hasta 30 dbs, a la sordera total de más de 75 dbs.
Sordoceguera: es un tipo particular de deficiencia sensorial que afecta a sujetos que padecen de una combinación, en distinto grado, de ceguera y sordera, pero que se presentan no como elementos asociados o agregados , sino que poseen una estructura distinta y específica y que requieren de un sistema de atención particular, ya que al coexistir ambas patologías es necesario un planteo distinto respecto de su abordaje.
Tal como queda explicitado al intentar elaborar una definición específica para cada tipo de minusvalía nos topamos con una dificultad asociada que es la heterogeneidad propia de cada una de las afecciones , ya que prácticamente en ningún caso aparecen como elementos puros, sino que se van estructurando en función del grado y momento histórico de aparición.
Queda intentar realizar una descripción desde la fisiología y la psicología que aclare de alguna manera cada una de las estructuras etiopatológicas que componen el gran entramado de la deficiencia sensorial.
3.- Descripción desde la Fisiología y la Psicología (Adolescencia, Madurez, Senectud)
Realizar una descripción de cada una de las grandes patologías mencionadas, desde una visión fisiológica y psicológica, sus orígenes, su incidencia en las etapas de crecimiento y su repercusión en términos de personalidad y conducta, así como en los aprendizajes, es una tarea sumamente complicada de ser enfrentada como bloque, por ello, realizaremos los distintos análisis separando claramente las patologías. Es necesario destacar que el desarrollo del tema de minusvalías sensoriales se hará sobre sujetos que no poseen otra patología asociada o plurideficiencias.
3.1.- Ceguera:
Bajo la denominación de ceguera o minusvalía visual, encontramos un gran numero de trastornos visuales de características y etiología sumamente diversa. En la mayoría de los casos, la pérdida de visión, dependiendo de su gravedad y momento de aparición, puede ejercer una particular influencia en el desarrollo psicológico, a la que hay que añadir las variables relacionadas con estructura familiar, circunstancias sociales y psicológicas y fundamentalmente la manera en que la familia y el grupo cercano ha recibido el impacto, ha sido informada e integra el trastorno en la dinámica cotidiana..
La carencia o perdida importante de uno de los instrumentos de incorporación de información produce que la representación de la realidad del sujeto sea sumamente diferente de la de otro, sujeto vidente, y que se vea obligado a recurrir a la utilización compensatoria y agudización de otros sistemas sensoriales tales como el oído o el sistema háptico, para lograr una construcción e interiorización del mundo que lo rodea..
Abordaremos la ceguera, primero, desde un enfoque fisiológico y etiológico y luego analizaremos las características y repercusiones psicológicas que esta patología provoca.
3.1.1 Enfoque fisiológico y etiológico:
Los trastornos visuales se pueden agrupar en tres grandes categorías, que serán las que seguiremos para analizar esta patología:
1) Alteraciones visuales por déficit sensorial
2) Alteraciones visuales por trastornos perceptivos
3) Alexia o ceguera verbal, ligada a las afasias
1) Alteraciones Visuales por Déficit Sensorial:
Tal como planteábamos en el apartado de definiciones, debemos recuperar el concepto de ceguera y ambliopía.
Se considera ciego a aquel sujeto cuya agudeza visual este por debajo de 1/10 de la escala de Weckler, considerando el ojo mejor e incluyendo la utilización de cristales correctores y que siempre está asociado a una lesión orgánica, y amblíope o deficiente visual a los que padecen algún tipo de alteración del sistema visual, con una agudeza visual superior a 1/10 de la escala de Weckler, pudiendo no tener origen orgánico.
Para comprender mejor las alteraciones orgánicas, es necesario plantear brevemente el esquema del aparato óptico.
En el lóbulo occipital se encuentran los centros de la visión, de los cuales parte y a los que lleva el segundo par craneano o nervio óptico, realizándose esta vía de comunicación en forma cruzada, o sea al hemisferio derecho llega la percepción del hemicampo visual izquierdo y al hemisferio izquierdo, el hemicampo visual derecho. El recorrido del nervio óptico arranca del quiasma y se dirige hacia delante y hacia fuera, hasta alcanzar la cavidad orbitaria y penetrar en globo ocular y ya en él, en la retina. El globo ocular esta compuesto por la mácula y está rodeado por tres capas que lo envuelven, la retina, donde se encuentran las terminales nerviosas, la coroides y la esclerótica. Por delante encontramos el cristalino, la lente que permitirá la refracción de los haces de luz, el iris, el cuerpo ciliar y la córnea.. Una correcta percepción visual así como un correcto funcionamiento de los distintos componentes del aparato óptico, van a facilitar los aprendizajes, la percepción e identificación visual del propio cuerpo, etc.. La integración sensorial se realiza por aferencias propioceptivas, que actúan en los estados de relajación y contracción muscular y en los movimientos musculares, vestibulares, que controlan el movimiento de los ojos y la posición de la cabeza y visuales, que aportan la información percibido del espacio exterior y participa también en los desplazamiento realizados por el sujeto..
Las patologías más comunes que son causantes de ceguera o minusvalía visual, las podemos agrupar bajo cuatro rubros.
a) Enfermedades congénitas, (hereditarias o por malformación), o producidas por trastornos funcionales. como Retinosis Pigmentaria, Atrofia óptica de Leber, Anglomatosis, Coloboma, Esclerosis Tuberosa de Boumeville, etc. Estas enfermedades son detectadas generalmente durante el primer año de vida.
b) Enfermedades Infecciosas o degenerativas, tanto pre como perinatales o adquiridas a lo largo del desarrollo, como la rubéola, opacidad de la córnea, glaucoma, cataratas, diabetes, etc.
c) Traumatismos: producidos por golpes, accidentes, juegos, como desprendimiento de retina, traumatismo intraocular, ulceraciones, etc.
d) Alteraciones funcionales de alguno de los componentes del aparato óptico, como hipermetropía, ojo vago, nistagmus, estrabismo, etc. Su momento de detección y diagnóstico, puede ser a lo largo de la vida del sujeto, con mayor frecuencia en el momento de su ingreso en la escolaridad.
2. Alteraciones Visuales por Trastornos Perceptivos:
Entendemos por percepción a la recepción en los centros nerviosos de una impresión o información transmitida por los sentidos. Su alteración, en el caso de la deficiencias visuales, puede dar origen a varios trastornos de aprendizaje y están causadas por una severa dificultad o alteración en la construcción de las imágenes en la retina, y el consiguiente error en la recepción y transmisión de impulsos a los centros cerebrales. En su mayoría, no están asociadas a lesiones orgánicas, ya que en su mayoría tienen que ver con elementos funcionales, ni presentan cuadros agudos de ceguera.
Se los puede agrupar en:
.- alteración en la percepción de la forma: se refiere al reconocimiento de letras, símbolos u objetos.
. – alteración de las posición en el espacio: distorsión en la relación con la imagen corporal y la lateralidad.
.- confusión en la discriminación figura-fondo: está asociada a la coordinación óculo manual defectuosa
.- Alteraciones en la síntesis visual: dificultad en la complementación visual, como en cierto tipo de dislexias
3.- Alexia o Ceguera Verbal
Es un trastorno ligado a las Afasias, entendiendo por tal, a la perdida o debilitación de la expresión hablada por causa de una lesión cortical.
La Alexia es un tipo de Afasia de Wemicke, que presenta una lesión cortical en los centros visuales del lenguaje, en la parte posterior de la Cisura de Silvio, del lado izquierdo del cerebro, la zona topológico conocida como el área de Broca. Se manifiesta fundamentalmente en la imposibilidad del sujeto en leer, pese a que es capaz de ver las letras claramente, y es a la vez capaz de copiarlas, pero no puede reconocerlas oralmente.
3.1.2.- Enfoque psicológico
El análisis de la psicología o al intentar una aproximación psicológica a la ceguera, nos enfrenta a realizar una clara diferenciación referida a si el trastorno es congénito o se ha adquirido a lo largo de los procesos evolutivos y de desarrollo, ya que la construcción de la personalidad y el acceso al conocimiento será fundamentalmente distinto, según si el sujeto mantiene restos visuales o si su ceguera es total.
En el caso de sujetos con restos visuales o amblíopes, su evolución psicológica, de la construcción del conocimiento y de personalidad, no tiene por qué diferir en nada con el mismo proceso, que tiene lugar en un sujeto normal de la misma edad y las mismas características sociales, familiares, educativas, etc., pudiendo alcanzar los mismos logros. Quizá sea necesario destacar que como características sobresalientes en cuanto a rasgos de personalidad y conducta una mayor inseguridad, baja autoestima, dificultades y cierto aislamiento en su vinculación social, cierto complejo de inferioridad, muchas veces encubierto en actitudes de arrogancia, agresividad e hipervaloración. Sus manifestaciones todas que requieren de una buena orientación psicosocial para facilitarle al sujeto su integración en el entramado social.
En el caso de adolescentes, se presenta un incremento en la utilización de mecanismos defensivos, propios de la edad, y en la vida adulta quizá su mayor problema sea el acceso a la esfera laboral, sobre todo en sujetos con bajo porcentual de restos visuales, que requerirán de adaptaciones especiales, pero que en la actualidad esto se encuentra medianamente solucionado por la labor desarrollada tanto por los distintos Servicios Sociales como por la Organización Nacional de Ciegos Españoles, ONCE.
Plantear el perfil psicológico tipo de una persona con ceguera total, nos obliga a realizar un planteamiento distinto, comenzando desde el nacimiento, la adquisición de los primeros hábitos, la estructuración del pensamiento y el conocimiento hasta su desarrollo adulto.
La primera infancia: durante los primeros cuatro meses de vida, el desarrollo de un bebe ciego, sigue los mismos patrones que el bebe vidente construye los primeros esquemas de acción respecto de su propio cuerpo, a excepción de los propios de la visión. Logrará perfeccionarla prensión, la succión, así como sonreír cuando oye la voz de su madre.
A partir del quinto mes, comienza a producirse un progresivo desfase, ya que al carecer de estímulos visuales externos, la construcción de un mundo de objetos permanentes y de un espacio exterior que los contiene va a ser una labor costosa para el niño ciego.
Su desarrollo motor lo irá logrando adecuadamente y siguiendo los patrones evolutivos, pero necesitará de un adecuado estímulo por parte de sus padres o personas que estén a su cuidado.
En cuanto a la adquisición de permanencia de objetos físicos, que en sujetos videntes se realiza en forma paralela a otros aprendizajes, el niño ciego presentará un retraso de entre uno a tres años en su adquisición, ya que en un primer momento la permanencia de un objeto físico estará relacionada fundamentalmente con el tacto y con la posibilidad de ubicar sonidos, con lo cual las acciones de búsqueda y recuperación de objetos se ve lentificada,
Siguiendo el análisis de la psicología genética, el logro de las distintas etapas se dará de acuerdo a lo estipulado para cada estadio, observándose un retraso aproximado de seis meses. En cuanto a la función simbólica, si bien hay un retraso inicial, este se equilibra alrededor de los seis años.
El desarrollo del lenguaje no presenta alteraciones respecto de las escalas evolutivas. Las mayores dificultades parecen en la utilización de términos referidos al espacio que tienen relación con problemas de autorrepresentación y comprensión de las relaciones espaciales.
Las relaciones efectivas son sumamente importantes en el desarrollo óptimo de un niño ciego, la adecuada aceptación y conocimiento de las potencialidades del bebe por parte de los padres, son elementos fundamentales en una buena relación y en especial en tareas referidas a la estimulación.
La etapa escolar: el rendimiento y construcción de conocimientos durante la etapa escolar, presenta un ligero déficit en tareas manipulativas y de carácter espacial, siendo la evolución en tareas verbales de igual tipo que la de alumnos videntes.
Prácticamente, en todas las investigaciones realizadas, se ha observado que la discrepancia verbal ejecución tendía a desaparecer hacia los 11 a 15 años, permaneciendo diferencias sólo en tareas de dominio espacial.
Es importante desatacar que la acción del lenguaje, junto con el desarrollo de otras áreas de percepción como el tacto y el sonido, favorecen en remediar las deficiencias de construcción de las nociones espaciales.
Pensamiento adolescente: No se han encontrado diferencias en cuanto a la utilización del pensamiento formal en adolescentes videntes y no videntes.
Tal como planteábamos en el caso de lo sujetos con déficit visual la estructuración de la personalidad y sus manifestaciones en una persona ciega, no difiere fundamentalmente de las de una persona vidente, sólo se ven incrementados los mecanismos defensivos, puede existir una baja concepción de la autoestima, y una sensación de aislamiento ante la sociedad en general, junto con una actitud contradictoria de rechazo y demanda, a causa de situaciones particulares por las que la persona ciega se ve obligado a transitar. Todas estas manifestaciones, en realidad no son propias de la existencia de una deficiencia, sino que están ligadas a un normal nivel de neurosis presente en todos los seres humanos.
El contar con una adecuada red de apoyo institucional y social favorece notablemente la integración del individuo no vidente en la sociedad.
3.2.- Sordera:
Las deficiencias auditivas, al igual que las visuales, responden a un amplio abanico de causas, tanto de tipo orgánico como funcionales.
La vieja expresión de sordomudos, ha sido sustituida en la bibliografía y en la práctica médico – pedagógica por Hipoacusia o deficiencias auditivas para los sujetos con una afectación parcial de la audición y sordera para los sujetos que carecen totalmente de audición. La seguridad Social Española utiliza el término de sordomudos o sordos profundos para aquellos sujetos que padecen una pérdida auditiva de más 75 decibelios y de Hipoacúsicos para los que están por debajo de esta ratio de pérdida.
3.2. 1. – Enfoque fisiológico y etiológico
Desde un punto de vista cuantitativo, las deficiencias auditivas se pueden clasificar de la siguiente manera, atendiendo a la perdida auditiva medida en decibelios.
1) Hipoacusia Ligera ( hasta 30 decibelios de pérdida): puede pasar desapercibida y prácticamente no presenta una dificultad severa. No es necesario el uso de prótesis, requiere de una atención más localizada.
2) Hipoacusia media ( pérdida de 30 a 40 dbs) : los que padecen este tipo de alteración presentan dificultades en oír a una distancia relativamente grande y para seguir una conversación en grupo. Pueden oír todo lo que se dice pero sólo comprenden una parte del mensaje. Es necesaria la utilización de prótesis.
3) Hipoacusia Grave ( pérdida de 40 a 60 dbs): aparecen graves dificultades para aprender a hablar espontáneamente, aunque lo logran de manera defectuosa y tardía. Sólo se perciben voces emitidas de forma próxima e intensa. Requiere de prótesis.
4) Hipoacusia muy grave ( pérdida de 60 a 75 dbs): Los sujetos de este grupo son incapaces de aprender a hablar espontáneamente. necesitan de prótesis y reeducación auditiva. estos sujetos presentan graves dificultades en su inserción laboral.
5) Sordera total (pérdida superior a 75 dbs): el porcentaje de sujetos afectados es muy bajo. No logran esbozar el sentido auditivo, aun con un pequeño resto. Precisan de métodos no auditivos de comunicación y eventualmente prótesis. Su aislamiento del mundo sonoro es prácticamente total.
Antes de continuar con la descripción de patologías causantes de la deficiencia auditiva, es necesario realizar un breve repaso por la fisiología del aparato auditivo. El ingenioso aparato de la audición , se divide en tres áreas claramente diferenciadas: oído externo, formado por el pabellón y el conducto auditivo externo, oído medio en él se encuentran el tímpano, los hacecillos y las trompas de Falopio y oído interno, formado por las células ciliadas que dan origen al nervio auditivo y las localizaciones cerebrales de la audición..
En el proceso de la audición intervienen: estímulos auditivos, caracterizado por las vibraciones sonoras; el tono, entendido como la altura o gravedad menor o mayor de un sonido y depende de las frecuencias graves o agudas; el timbre, es la cualidad de un sonido que depende de la forma de vibración del cuerpo sonoro y el sonido, efecto producido en el sentido del oído por vibraciones regulares del aire u otro medio.
En la mayoría de los casos las lesiones sensoriales u orgánicas, son de origen desconocido en una gran mayoría de los casos. Como posibles causas, se pueden plantear las siguientes:
a) Sordera hereditaria: son debidas a una alteración genética, ligada en su mayoría a un gen recesivo. Las patologías más comunes son de tipo de alteración o disyunción de la cóclea o nerviosas, que pueden hacer su aparición en el momento del nacimiento, o en forma de degeneración progresiva de las fibras nerviosas.
b) Sordera adquirida: las afecciones del aparato de la audición pueden suceder en el período prenatal, perinatal o postnatal, realizaremos una breve descripción de cada una
Etapa Prenatal: en general responden a factores infecciosos, como la rubéola, cuyo efecto más frecuente es la sordera perceptiva bilateral por lesiones en los centros cerebrales.
Otras causas debido a infecciones esta ligadas a parotiditis, con afectación nerviosa y sordera unilateral; herpes zoster, etc. Es importante remarcar el uso de ciertos fármacos y la incompatibilidad Rh.
Etapa Perinatal. las alteraciones de la audición pueden ser causadas por anoxias departo o traumatismos obstétricos.
Etapa Postnatal: En la mayoría de los casos la aparición de trastornos de la audición estará ligada a factores infecciosos o viricos, como es el caso de las meningitis o encefalitis, que pueden dejar como secuela una alteración variable de la audición. En adultos la aparición de trastornos 4uditivos serán secundarios a una patología más amplia, o la irrupción de cuadros degenerativos, ligados fundamentalmente a la función, más que a una lesión específica, sin dejar de lado las afecciones traumáticas por golpes o accidentes.
Las hipoacusias pueden ser de transmisión o conducción y neurosensoriales o de percepción. Las de tipo transmisión o conducción se producen cuando las ondas sonoras no pueden pasar a través del conducto auditivo externo y del oído medio hasta el órgano sensorial situado en la cóclea. Pueden ser congénitas o adquiridas, aunque la primera es menos frecuente y las adquiridas están ligadas a procesos infecciosos del oído medio, obstrucción del oído externo, traumatismos de cráneo con afección en la cadena de huesecillos, timpanoesclerosis y otras.
Las hipoacusias neurosensoriales o de percepción, afectan directamente el oído interno y su ideología puede deberse a causas genéticas o infecciosas.
3.2.2.- Enfoque psicológico:
Al igual que lo planteado para abordar al psicología del deficiente visual, en las deficiencias auditivas, debemos tener en cuenta el momento de la aparición del trastorno, ya sea congénito o adquirido a lo largo del desarrollo y en este caso en el momento en que se produjo la aparición de la sintomatología.
Sordera congénita: el sujeto en tanto que sordomudo, puede presentar trastornos del desarrollo intelectual, si bien puede desarrollar una inteligencia práctica casi normal sí es debidamente estimulado. Sin embargo este ligero desfase, según varios autores va disminuyendo con la edad, pese a que permanece saltos cualitativos al llegar al pensamiento formal, al igual que algunos y trastornos en la esfera perceptivo visual y psicomotriz.
Los trastornos de la personalidad y del desarrollo del sordo congénito son frecuentes, ya que el sujeto sometido a una sordera precoz se encuentra con una barrera, que es la de tener que comunicarse e interactuar en un mundo organizado en función del lenguaje.
En el niño, se observa una marcada merma en los contactos espontáneos y permanentes que debería realizar con su medio, las posibilidades de intercambio de experiencias son pequeñas y se aprecia una falta de integración de dichas experiencias. Su personalidad se irá conformando de una manera menos estructurada menos sutil y más basada en manifestaciones concretas.
Algunos autores han descrito trastornos severos relacionados con la infancia, pero que en algunos casos pueden mantenerse a lo largo de la vida del sujeto, con manifestaciones como el aislamiento profundo con comportamientos estereotipados que podrían llevarlo hacia el autismo, trastornos emocionales importantes, trastornos de la personalidad de tipo neurótico, caracterizado por sintomatología fóbica y obsesiva, tendencia de manifestaciones carenciales de tipo psicopáticas, inmadurez afectiva, problemas psicosexuales y del comportamiento sexual.
A esta enumeración de conductas , debemos añadir, mayor emotividad, sentimientos de inferioridad, baja tolerancia a la frustración, rigidez de pensamiento, entre otras.
Como síntesis se podrían plantear las siguientes problemas a los que se enfrenta un sujeto con sordera congénita:
a) Carencia de ruidos y anuncios auditivos que le provocan continuos sobresaltos emocionales al no tener señales de prevención a través de sonidos que le permitan prevenir acontecimientos.
b) Dificultades para la participación en la vida familiar, ya que al no poseer un lenguaje propio v depender de métodos alternativos, muchas veces se producen brechas importantes en la comunicación, con consecuencias graves en el desarrollo de la afectividad.
c.) Desarrollo emocional, la familia debe partir de una real aceptación del problema, llegar a una real apreciación de las necesidades del sujeto y brindarle el mayor espacio posible de independencia teniendo en cuenta su déficit.
d) Desarrollo social, favorecer en el caso de los niños la interacción social con otros niños, través del juego y de actividades que potencien el intercambio.
Sordera Adquirida:
Es necesario distinguir si la sordera sobreviene en el período preverbal, con consecuencias similares a las de la sordera congénita, en la primera infancia o en edades posteriores.
Si el episodio que lleva a la sordera, se produce durante la infancia, ocasionará gran inseguridad, ansiedad expresada en actitudes captadoras y de dependencia respecto del adulto así como una considerable necesidad de afecto..
Si la afección aparece durante la adolescencia o a posterior¡, las manifestaciones más claras son de conductas de aislamiento, ansiedad, sentimientos de inferioridad y tristeza. Pueden sobrevenir también modificaciones en el carácter y episodios de cólera violenta.
Un elemento fundamental a destacar tanto en el caso del sujeto con afección de sordera congénita como en el caso de la adquirida, es que estos sujetos están obligados siempre a ponerse en el lugar del otro y seguir sus movimientos en un esfuerzo por poder establecer vínculos de comunicación.
Desarrollo Cognitivo en el sujeto con déficit auditivo:
Distintos autores han concluido que el desarrollo cognitivo de niños sordos y oyentes, es paralelo durante los primeros estadios, sensoriomotor, operaciones concretas, apareciendo las diferencias significativas en la adolescencia, durante la adquisición de los logros de la lógica formal, presentando un mayor retraso o no logrando la adquisición. De esto se desprende que las personas sordas tienen un pensamiento más ligado al plano de lo real y a lo directamente percibido que al plano de la abstracción y lo hipotético
De esto se puede inferir las siguientes líneas de pensamiento sobre los problemas en el desarrollo cognitivo de un sujeto con deficiencias auditivas.
1.- Las primeras limitaciones en la evolución intelectual se manifiestan en la expresión simbólica. como en el juego y no sólo en el código lingüístico oral. Si bien los niños afectados pueden realizar juegos simbólicos llegan a ellos con un cierto retraso.
2.- En las funciones interiores, como anticipar situaciones o el control ejecutivo de las propias acciones,, que requieren del soporte lingüístico, los sujetos presentan mayores retrasos y dificultades
3.- Se da una merma en la adquisición de conocimientos espontáneos, como los transmitidos por los medio de co4nunicación, ya que falta un soporte idóneo para lograrlo.
4.- Dificultad en la representación mental de la información, así como la capacidad de formular hipótesis, actividades donde el lenguaje tiene una importancia capital
3.3.- Sordoceguera:
Tal como se viene planteando hasta el momento, la falta o déficit en algunos de los canales perceptivos como son la vista y el oído, merma significativamente la posibilidad de adquirir información del mundo circundante. Pero si la carencia es doble, es decir, el déficit es en la vista y la audición simultáneamente, estamos en presencia de una nueva estructuración fisiopatológica, que merece especial atención.
3.3.1.Enfoque fisiológico y etiológico:
Intentar dar una definición amplia de la sordoceguera, no es una tarea fácil ya que las posibles combinaciones de ambas patologías establecen una gran cantidad de cuadros. Así, el sujeto puede padecer de una sordera total, pro mantener restos visuales, o padecer una ceguera total y sin embargo presentar ciertos niveles de agudeza auditiva. El caso más extremo será, obviamente, la pérdida auditiva y visual total. Otro elemento importante a tener en cuenta para abordar la temática de la sordoceguera es la edad de aparición, ya que cuanto más temprano tenga lugar la aparición de los síntomas, mayor será la incidencia negativa que se de en los aprendizajes.
En el caso particular de la sordoceguera, la fisiología y la etiología puede ser muy variada pero más allá de la presencia de alguna de las causas ya mencionadas, al analizar la ceguera y la sordera, los factores más frecuentes que son causa de este tipo de minusvalía son la rubeola y el Síndrome de Usher (sordera congénita combinada con una retinitis pigmentaria), aunque no menos importantes son las secuelas de meningitis, infecciones, traumatismos, entre otras.
En función del momento de aparición de los trastornos auditivos y visuales asociados, se puede clasificar a los afectados de sordoceguera de la siguiente manera:
a.- Sordoceguera congénita: son considerados así aquellos sujetos cuya sordera y ceguera sobreviene antes de la adquisición del lenguaje. Entre ellos encontramos a los afectados de embriopatología rubeólica materna.
b. – Sordos que sufren la disminución visual algunos años después: son los sujetos que Generalmente presentan el Síndrome de Usher.
c.- Ciegos congénitos, o en los primeros años de vida, con sordera adquirida posteriormente: en general responden a trastornos asociados de los tipos ya descritos.
d.- Sordociegos tardíos: la aparición de los trastornos es posterior a la adquisición del lenguaje.
Es necesario la realización de un diagnóstico precoz en estos sujetos para la aplicación de tratamientos específicos, que habitualmente pasa por educación en centros específicos.
3.3.2. Enfoque psicológico
Siguiendo el mismo principio que el utilizado en el enfoque fisiológico es necesario recalcar que la sordoceguera es una estructura en sí misma, más allá de la estrecha relación que la une con las características psicológicas de la sordera y la ceguera.
Si bien las manifestaciones en cuanto a expresión de la personalidad coincidirán con los cuadros anteriores, es necesario tener en cuenta
a.- Que la sordoceguera es una discapacidad específica y diferenciadora
b.- La carencia de la visión y la audición, exigir al sujeto una explotación máxima de los otros sentidos, ya que la información que transmiten provienen del contacto real con el cuerpo.
c.- El sordociego necesitará de mediadores entre las personas de su entorno inmediato que puedan actuar como facilitadores de su contacto con el medio.
d.- Los primeros mecanismos de comunicación estarán basados en el afecto y el contacto directo corporal, sobre todo a través de las manos.
e.- La falta de estímulos visuales y auditivos, provoca la ausencia de motivación para moverse y explorar, elemento que marcará su retraso psicomotor y cognitivo.
f.- El sordociego realizará un mapa mental del mundo circundante a través de la exploración analítico-tactil de los objetos.
g.- Es necesario explotar al máximo los escasos residuos de visión y audición para lograr una comunicación más rica y un aprendizaje más completo.
El mundo de la sordoceguera es quizá el desafío más impresionante al que se enfrenta, no sólo el sujeto que la padece, sino también su núcleo cercano y los distintos medios puestos a su alcance para lograr el máximo desarrollo.
4.- Posibilidades de Intervención Social:
El abordaje social en cualquiera de las áreas de la minusvalía, no sólo que es importante sino que juega un papel capital en la integración del sujeto afectado y de su familia.
En el caso de las minusvalías sensoriales, al igual que las físicas, donde en la mayoría de los casos no existe otra patología asociada como puede ser la deficiencia mental o trastornos debidos a grandes síndromes, la intervención desde los servicios sociales deberán contemplar de manera prioritaria la integración y la normalización de los sujetos en el entramado social.
Las tareas deberán comenzar desde el nacimiento a través de la orientación familiar, tanto en el apoyo en la aceptación de la situación, como en la adecuada canalización de necesidades a través del contacto con instituciones, organizaciones y grupos de padres con igual problemática.
Desde la infancia, el seguimiento de los casos debe tender a la máxima explotación de las capacidades preservadas del sujeto así como tender a la habilitación y rehabilitación.
Será parte de la labor de servicios sociales, el promover un adecuado diagnóstico de la situación de déficit del sujeto y la orientación familiar en la búsqueda de centros de atención, ya sean Centros de Día, Escuelas de Integración, fomento de la posibilidades de contacto social y actividades de ocio, por otro lado colaborará y hará el seguimiento de las familias en las consultas a profesionales y la realización de tratamientos.
En la adolescencia y juventud y ya fuera de la esfera escolar, la intervención de servicios sociales virará en tomo a la integración del sujeto en el mundo laboral, tanto en Centros Especiales de Empleo, Talleres Protegidos, Talleres Ocupacionales, o en el Mercado de Trabajo, garantizando a través de su actuación la adecuada remuneración y la igualdad de oportunidades, sin dejar de lado la inmersión del sujeto en áreas culturales, deportivas y recreativas, promoviendo e desarrollo pleno de la personalidad.
En la Madurez, colaborará con el sujeto y su familia en la facilitación de una mejor calidad de vida e intentará de proveer de las condiciones de atención. en áreas de salud laboral y de ocio y tiempo libre. En los casos necesarios será el encargado de la búsqueda y el ingreso del minusválido en un Centro de Día o una residencia.
En la senectud, el servicio social será el encargado de garantizar el mínimo de atención y necesidades de las personas con déficit sensorial , ya sea en su propia casa cuando este se encuentre en condiciones de mantener su autonomía, o bien en Centros especiales de atención a la tercera edad.
5.- Sistemas Alternativos de Comunicación:
Tal como queda planteado en los apartados anteriores, uno de los elementos fundamentales en el desarrollo óptimo de un sujeto con deficiencias sensoriales es el de brindarle las más amplias posibilidades de comunicación, adaptadas a las necesidades de cada uno de los colectivos implicados.
La aplicación de los sistemas alternativos de comunicación, exigen un estudio pormenorizado e individualizado para brindarle a cada sujeto el máximo nivel de intercambio de experiencias con el mundo circundante.
Realizaremos el análisis de los distintos métodos y sistemas alternativos de comunicación diferenciados por grupo de patologías y a su vez por características individuales de los sujetos.
5.1. Ceguera
5.1.1 Sistema Alternativos para Ciegos Totales:
Ante los casos de ceguera total, los individuo afectados requerirán de sistemas alternativos de lectura y escritura, para poder completar el esquema de la comunicación.
El acceso a la información escrita, tanto para la lectura como para la escritura, por parte de los ciegos puede efectuarse a través de distintos elementos o sistemas.
Sistema Braille:
Es el más extendido en la actualidad y que ha validado ampliamente su eficacia.
El sistema de lecto escritura Braille, esta formado por la combinación de 1 a 6 puntos en relieve sobre una matriz base de 3 X 2, en total 64 combinaciones, que irán diseñando los distintos grafemas, coincidiendo cada uno de ellos con una letra, un número o un símbolo. El hecho de que estos grafemas sobresalgan del papel formando un relieve, permite que sean captados por la piel de los dedos.
La lectura se realiza con las yemas de los dedos índice de una o de las dos manos, según sea la habilidad lectora del sujeto.
El o los dedos deslizan sobre el papel en un movimiento de cepillado que capta las distintas configuraciones. Es importante destacar que la captación realizada por el tacto y el sistema perceptivo, fuerzan a una manera de recogida de la información que afecta a las operaciones cognitivas a realizar en el proceso de la lectura.
La escritura se realiza de derecha a izquierda, por el reverso del papel utilizando un punzón y realizando los signos al revés, quedando en una configuración de espejo, de esta manera al volver el papel quedan grabados los signos para su lectura de izquierda a derecha y en relieve.
Los materiales más usuales para la lecto escritura del sistema Braille son:
1) la pauta o tablilla, la rejilla, que favorecerá la escritura, el punzón y una regleta que favorece la escritura.
2) La máquina Perkins de escritura que esta compuesta por 9 teclas, una para cada punto , un espaciador, retroceso y cambio de línea, su uso hace que la escritura sea más rápida y caligráfico.
Otros sistemas de comunicación:
Las nuevas tecnologías van incorporando constantemente nuevos elementos que facilitan el acceso a la lecto escritura en personas ciegas, entre ellos podemos citar:
1) El Optacon: es un sistema que facilita el acceso a lectura impresa y consiste en una minicámara que se desliza sobre las letras impresas con la mano derecha, mientras que la izquierda se coloca sobre una placa táctil para percibir las letras aumentadas en relieve y en vibración producida por la cámara en movimiento. El sistema reproduce todos los símbolos, signos y lenguas
2) Cintas magnetofónicas de alta velocidad, que han puesto de manifiesto que los ciegos son capaces de leer escuchando a una velocidad notable.
La microinformática: sintetizadores de voz, lectoras ópticas y programas de tratamiento de textos específicos, pantallas Braille táctiles, e impresoras Braille, calculadoras orales, ordenadores, etc.
5. 1. 2 Sistemas de comunicación para deficientes visuales
En el caso de los deficientes visuales, su condición de lecto escritura se asemeja a la del mundo vidente, pero debe tener en cuenta una serie de principios y materiales adecuados.
Se intentará no utilizar elementos que distorsionen o perturben la posibilidad lectora, como pizarras no brillantes, hojas de color, ayudas ópticas tipo lupas o lentes
5.2.- Sordos
A lo largo de los dos últimos siglos han tenido lugar fuertes polémicas acerca de el vehículo comunicativo más adecuado para ser utilizado por los sordos. Las opiniones de agrupan en dos grandes categorías: el oralismo y el manualismo, si bien hoy se tiende a evitar esta estricta dicotomización.
Así, la polémica oralismo/manualismo se desplaza hacia monolingüismo/bilingüismo.
La principal diferenciación entre las distintas aproximaciones comunicativo-educativas es la de considerar a las personas sordas como básicamente deficitarias para adquirir la lengua mayoritaria o competentes en una lengua minoritaria (lengua de signos).
Desde la primera perspectiva todos los esfuerzos se centrarán en buscar el medio de hacer que el alumno sordo consiga el máximo de competencia en la lengua oral, que es la lengua que le permitirá comunicarse con la comunidad general.
El lenguaje de signos, en cambio, se ajusta más a las habilidades y competencias de los sordos, lo que les permite desde las primeras edades disponer de un instrumento de conocimiento que a su vez permite un desarrollo más acorde.
Insistimos que en la actualidad la polémica, más que entre oralismo/manualismo, se plantea entre oralismo estricto/bilingüismo (es decir, lenguaje oral complementado por algún tipo de signos).
a) Métodos manuales. Lenguajes de signos.
Alfabeto manual. Dactilología
Técnica descrita en el siglo XIII por fray Juan de Fridenza y desarrollada por el español fray Melchor de Yebra en el siglo XVI, del que la recoge Juan Pablo Bonet. (1620)
Las manos realizan determinados gestos equivalente a los signos gráficos. Se consigue una gran precisión, con menoscabo de la rapidez. Para su uso se requiere una concepción de la estructura de la palabra, difícil precisamente para el niño sordo.
Método mímico
También utiliza los gestos de las manos como vehículo de expresión, pero sistematiza una comunicación más espontánea y directa con el concepto, sobre la base de la ley del mínimo esfuerzo. El lenguaje mímico emplea movimientos de manos en vez de posiciones determinadas como hace la dactilología. Así, la referencia al sujeto, al interlocutor o a terceras personas se hace señalando a uno mismo, al otro o hacia los demás. Un movimiento circular del dedo índice indica un sujeto múltiple (nosotros)
Este método, de gran rapidez y muy utilizado por sujetos que recibieron educación oralista, precisa de los gestos faciales para expresar las emociones. No obstante, su utilización también bloquea la comunicación con la mayor parte de los normooyentes ajenos al mundo de las hipoacusias. Más pragmático que el alfabeto manual ha desplazado a este y es empleado como solución alternativa y complementaria al oralismo.
b) Método Oral
Es aceptado como el más adecuado y desde la aparición de la electroacústica y las prótesis, se ha mejorado notablemente la pronunciación y la capacidad de comunicación de los sujetos con deficiencias auditivas.
Para la correcta utilización de este método, es necesaria. la realización de una serie de ejercicios como: ejercicios sensitivo motrices, que intentan la movilización de los órganos de la fonación; gimnasia respiratoria para que el sujeto utilice la respiración no sólo para la oxigenación pulmonar, sino como productora de fonación; desarrollo del sentido temporal y fundamentalmente ejercicios de entrenamiento auditivo para que el sujeto aprenda a discriminar y familiarizarse con los sonidos.
Si bien este método tiene muchos detractores que plantean que en el caso de sordos profundos la adquisición del lenguaje es limitada, en la mayoría de los casos los resultados son adecuados par facilitar la integración de los individuos.
c) Métodos mixtos o complementarios
La Labiolectura
Este método está íntimamente relacionado con el anterior, ya que en muchos casos actúan como complementos. Para sujetos sordos la labiolectura es uno de los principales medios de adquisición del lenguaje, aunque su adquisición es más compleja para el sordo congénito que para aquel cuya afección ocurrió luego de la adquisición del concepto de lenguaje.
Los mecanismos de integración de la labiolectura se lleva a cabo de tres maneras:
1.- Mecanismo Lexicológico: el sujeto sólo lee las palabras que conoce. Mecanismo Sintáctico: el sujeto relaciona la palabra con el contexto de la frase.
3.- Mecanismo Mímico: los cambios en los gestos de la cara (alegría, tristeza, etc.) contribuyen a precisar el ambiente psicológico y esto ayuda al sujeto a realizar una correcta lectura labial y de la situación.
Los procesos requeridos para la adquisición de la labiolectura, dependen mucho de la capacidad del sujeto y la motivación personal y de su entorno.
En la producción del habla, la función de feedback que cumple el oído debe ser reemplazada por los movimientos vistos en un espejo, el sentir las vibraciones en la mano, al apoyarlas sobre los órganos del habla, además se debe enseñar al sujeto la correcta entonación, el ritmo y el volumen adecuado.
La palabra complementada (Cued-Speech)
Sistema de complemento a la lectura labial creado por Cornet y difundido en España por Santiago Torres (1988) que suprime las ambigüedades de aquella, complementándola gracias a unas claves manuales efectuadas cerca de la boca y en sincronía con el habla. Fácil de aprender por los oyentes cercanos al niño, aunque necesita práctica intensiva.
Lenguaje bimodal
El termino bimodal fue introducido por Schlesinger (1978) para designar la asociación de dos modalidades: signada y hablada.
En el lenguaje bimodal el mensaje se expresa en las dos modalidades simultáneamente, aunque la lengua base, la que marca el orden de la frase y la que determina la sintaxis de las producciones es la lengua oral
Sea cualquiera de los métodos planteados, su enseñanza debe comenzar en el momento mismo en que se detecta la deficiencia
5.3.- Sordoceguera:
Como consecuencia de la falta de canales perceptivos auditivos y visuales, la comunicación para las personas sordociegas es uno de los problemas más importantes.
Realizaremos un resumen de los distintos métodos para facilitar la comunicación. Unos se basan en las capacidades residuales de los sujetos y otros son adaptaciones para otros fines.
a) Si el sujeto conserva restos auditivos, podemos emplear el lenguaje audio-oral, utilizando medios mecánicos de ampliación de sonidos o audífonos. Si el sujeto conserva restos visuales, el lenguaje se puede acompañar de gestos o movimientos.
b) Si la capacidad visual conservada es importante, se puede utilizar el lenguaje labial, con movimientos de brazos y manos. Es el lenguaje más básico pues no requiere de un conocimiento estructural previo.
c) Cuando la persona afectada por la doble deficiencia presenta un adecuado manejo de la estructura de la lengua, se amplía notablemente el uso de variados métodos de comunicación:
– Alfabetos manuales: se dibujan y deletrean en la palma de la mano las palabras letra a letra, es un método particularmente fatigante para los receptores, ya que requieren de una alta dosis de atención y por parte de los interlocutores un adecuado manejo de la estructura del lenguaje. Entre ellos podemos desatacar:
Bimanual Británico: se dibujan con las dos manos las letras en el espacio.
Alfabeto Lorin: Cada letra tiene unos puntos específicos en la palma de la mano, al(2unas se acompañan con movimientos de las manos.
Alfabeto Manual Standard: es en imprenta, se van dibujando las letras en la palma de la mano o en otra parte del cuerpo.
Alfabeto Braille Manual: requiere el conocimiento de este alfabeto y se dibuja en la mano.
Alfabeto Dactilológico: representan las palabras letra a letra con diferentes posiciones y movimiento de los dedos de las manos. Si hay restos visuales, los gestos se representan en el espacio a corta distancia, si no hay restos visuales los signos se representan en la palma de la mano.
Lenguaje Bimodal: que utiliza el lenguaje de los gestos con apoyatura dactilógicas o gestuales. Es para aquellos que tengan introyectadas la estructura del lenguaje oral.
Otros códigos de comunicación, estarán eh relación con que el sujeto tenga una resto visual o auditivo que le permita su utilización, entre ellos:
El código Morse: utiliza el sistema de puntos y rayas en una adaptación para sordociegos. El que lo emite indica un punto mediante un toque y una raya mediante un golpe
El Sistema Braille: se requiere que el sujeto tenga un adecuado manejo y destreza lingüística
El Optacon: ya referido
Telelupa: amplia la información a través de un circuito de cámaras y monitores de T.V.
6.- Organizaciones Relacionadas con la Defensa e Intervención de estos Colectivos:
Tanto la Administración Central y de cada Comunidad Autónoma, como el movimiento asociacionista de afectados y familiares, dieron origen a una serie de organizaciones cuya función principal es la defensa, ayuda, prevención y promoción de estos colectivos.
Organismos de la Administración Central:
* Ministerio de Asuntos Sociales a través del Instituto Nacional de Servicios Sociales (INSERSO) y la Secretaría General del Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía.
* Ministerio de Educación y Ciencia, a través de la Dirección General de Centros Escolares, la Dirección General de formación Profesional Reglada y Promoción Educativa, la Dirección General de renovación Pedagógica, el Centro de Desarrollo Curricular, el Consejo Superior de Deportes.
* Ministerio de sanidad y Consumo, a través de la dirección General de Salud Pública y el Instituto Nacional de salud (INSALUD).
* Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, a través de la Dirección General de Empleo y el Instituto Nacional de Empleo (INEM).
Ministerio de Obras Públicas, Transporte y Medio Ambiente, a través de la Dirección General de Vivienda y Arquitectura y el Instituto de Territorio y Urbanismo.
En Madrid:
Asociaciones y Otras Entidades de Ámbito Estatal:
Existe una tradición asociacionista, tanto de afectados como de familiares y amigos. Los ámbitos de actuación de las asociaciones son:
– Apoyo y asesoramiento al afectado o la familia en los distintos momentos evolutivos
– Ayuda mutua y autoformación. Algunas asociaciones promueven y organizan sus propios servicios educativos, asistenciales o formativos.
– Reivindicación de apoyos y servicios institucionales: legislación, provisión de recursos, accesibilidad, integración educativa y sociolaboral,
– Educación: a partir del principio del principio de normalización (integración) aportan recursos complementarios: logopedia, estimulación precoz, fisioperapia,
– Trabajo, integración laboral
– Actividades de ocio y tiempo libre
Asociaciones ilustrativas:
* FIAPAS : Federación Ibérica de Padres y Amigos de los Sordos
* Asociación de Sordociegos de España.
* Asociación Española de Padres de Sordociegos.
* Asociación de familias de Niños Diferentes con Cuidados Especiales, (AFANDICE)
* Asociación Nacional de Discapacitados Auditivos Postlocutivos (ANDAP).
* Asociación Comité Español para el Arte y la Creatividad de las Personas con Discapacidad (ACEAC)
* APANPA. Asociación de Padres de Niños con Deficiencias Auditivas
* Confederación nacional de Sordos de España.
Federación de Asociaciones de Afectados por Retinosis Pigmentaria en el Estado Español (FAARPEE)
Fundación ONCE.
Organización Nacional de Ciegos (ONCE)
Asociación Española de Educadores de Sordos (AEES)
Asociación Española de Logopedia, Foniatría y Audiología (AELFA)
Asociación Nacional de Audioprotesistas.
Asociaciones en Extremadura
* ANDE. Asociación Española de Deportes, tiempo libre y ocio para minusválidos psiquicos. (CC y BA)
* Asociación Española de Esclerosis múltiple. (BA)
* AFAMIS. Asociación de funcionarios minusválidos o con familiares disminuidos (BA)
* ASPECCEBA. Asociacion de paraliticos cerebrales de Badajoz
* FASEX. Federación de Asociacones pro subnormales de Extremadura
* ONCE. Delegaciones proviciales y servicios de apoyo
* ASPACE. Asociación de ayuda a los paralíticos cerebrales.
* APAMEX. Asociación de padres y amigos de minusválidos extremeños.
* ASFA. Asociaciones de Sordos, familiares y amigos.
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