Introducció
En primer lloc, cal definir un concepte fonamental i previ, que incidirà en tot el plantejament i desenvolupament del tema. Què entenem per necessitats educatives especials? Un/a alumne/a presentarà necessitats educatives especials, n.e.e., quan requereixi d’uns recursos extraordinaris per accedir al currículum ordinari. Cal posar èmfasi en aquest adjectiu, “extraordinaris”, perquè tot alumne/a necessitarà d’uns recursos per accedir al currículum; però considerarem “extraordinaris” aquells que deixen de ser genèrics, per a tothom, i passen a ser “específics”, per a un grup reduït i/o un individu.
Així com tots els alumnes presenten unes necessitats educatives i requereixen d’uns recursos per accedir al currículum, també els alumnes amb una deficiència motora manifestaran unes necessitats educatives específiques que intentarem identificar i conèixer al llarg d’aquest tema. En definir la deficiència motora, ens trobem davant un ventall amplíssim i divers de graus d’afectació, localització, causes, conseqüències i limitacions. Tot i així, existeix un element comú: una alteració o deficiència orgànica de l’aparell motor o del seu funcionament. Aquesta afectació es pot localitzar en el sistema ossi, articular, nerviós i/o muscular, de manera transitòria o permanent i amb grau variable de limitació en el desplaçament, la coordinació i/o la manipulació; de vegades pot estar associada a altres alteracions de tipus sensorial, perceptiu o verbal.
Existeixen diversos criteris de classificació de la deficiència motora. N’esmentarem uns quants:
a. Segons el moment d’aparició:
a. Prenatal
b. Perinatal
c. Postnatal
b. Segons l’origen de la deficiència:
a. Referides al sistema nerviós: és el cas de la paràlisi cerebral, les encefalopaties i els traumatismes cranioencefàlics.
b. D’origen espinal: és el cas de l’espina bífida, la poliomelitis i els traumatismes medul·lars.
c. Referides al sistema muscular: les miopaties o les distròfies musculars progressives.
d. D’origen ossi – articular: malformacions congènites i artrogriposi.
c. Segons la localització topogràfica:
a. Paràlisi: és la impossibilitat de moure la part del cos afectada.
b. Parèsia: existeix moviment, però amb un mal funcionament.
d. Segons el grau de to muscular:
a. Hipertonia: el to és molt elevat i el cos està molt tens.
b. Hipotonia: el to és mol baix i el cos és massa flàccid.
c. Distonia: el to és inadequat, l’individu no controla el to.
e. Segons l’etiologia:
a. Malformacions, és el cas de l’espina bífida.
b. Encefalopaties connatals.
c. Encefalopaties postnatals.
d. Paràlisi obstètrica, és el cas de l’anòxia en el naixement.
e. Infeccions del sistema nerviós, com ara la meningitis o l’encefalitis.
Partint d’aquestes classificacions, podem deduir la gran diversitat d’afectacions, característiques, pronòstics i limitacions, que podem trobar en la població d’alumnes que anomenem amb deficiència motora. A més a més, el dèficit motor i les necessitats educatives que comporta estan directament relacionats amb el grau d’afecció, que, al mateix temps, condiciona enormement les possibilitats de mobilitat de l’alumne.
Cal esmentar també l’important paper que jugaran determinats serveis educatius, externs a l’escola, en la identificació de les necessitats educatives especials d’aquests alumnes. És el cas de l’EAP de zona i de la Unitat de Tècniques Augmentatives de Comunicació (UTAC). Aquest últim recurs, depenent del Departament de Benestar i Família i de la Universitat de Barcelona, té com a objectiu principal l’avaluació i seguiment dels alumnes amb deficiència motora i la col·laboració en el disseny i l’organització d’una resposta educativa ajustada.
2. Les necessitats educatives especials dels alumnes amb deficiència motora
Tot i la gran diversitat que trobem, podem esmentar un seguit de necessitats presents, en major o menor mesura, en tots els alumnes amb deficiència motriu:
· Necessitat de mobilitat i control postural, concretament, manifesten dificultats en el desplaçament i en el moviment voluntari.
· Necessitat de manipulació, exploració i experimentació.
· Necessitat de comunicació, tant a nivell expressiu com comprensiu; tot i que aquesta última vessant no acostuma a aparèixer afectada.
· Manca de motivació i interès pel medi.
· Limitacions en l’autoconeixement, que provoca una certa tendència a la comparació i no acceptació del propi dèficit.
· Dificultats, no tant per accedir al currículum, com per accedir a les tasques escolars.
· La deficiència motriu pot determinar el ritme d’adquisició i aprenentatge, fent-lo més lent. En alguns casos, fins i tot, pot arribar a impossibilitar l’adquisició de determinades habilitats com l’alimentació autònoma, la neteja personal i el vestit autònoms.
Juntament amb les característiques i necessitats esmentades anteriorment, caldrà recollir altres dades rellevants per al disseny de la resposta educativa que oferirem a aquests alumnes:
– Quin tipus de disfunció és: progressiva, estable, intermitent.
– Si precisa de medicació regular.
– Si hi ha alteracions associades.
– Si hi ha trastorns associats.
– Quant ajut necessita i en quins moments –menjar, neteja personal-.
3. Aspectes diferencials en les diferents àrees del desenvolupament
a. Àrea de la comunicació i el llenguatge
La parla és important en una societat com la nostra, però en alumnes incapacitats per coordinar els moviments fins de l’articulació i de la respiració, aquesta precisió té un valor secundari. Es tracta de maximitzar les seves possibilitats lingüístiques, motrius i comunicatives, i oferir mitjans per compensar les seves limitacions, per tal que puguin transmetre informació, conèixer l’entorn i controlar-lo, establir relacions interpersonals i accedir als elements curriculars.
En un primer moment, prioritzarem l’adquisició de les funcions bàsiques per a la comunicació i la intencionalitat comunicativa. En un segon moment, tractarem els components del llenguatge i/o els sistemes augmentatius i alternatius de la comunicació, SAAC.
Degut a l’heterogeneïtat que caracteritza els alumnes amb deficiència motriu, cal fer una descripció més precisa del desenvolupament lingüístic específic d’aquelles que ens trobem amb més freqüència a l’escola:
· PARÀLISI CEREBRAL
Trobem alteracions a les següents funcions:
a) Alimentació: desenvolupament incorrecte de la succió, deglució i el fet de mastegar; cosa que impedeix l’exercici de moviments gruixuts de mandíbula, llavis i llengua, afectant al posterior desenvolupament dels moviments fins i precisos requerits per a la parla.
b) Respiració: apareixen alteracions en el ritme respiratori que impliquen alteracions en el ritme i entonació de la paraula (lentitud de ritme, pauses respiratòries anormals).
c) Fonació: les dificultats en la mobilitat de les cordes vocals i la manca de sincronisme entre els músculs laringis el diafragma donen lloc a trastorns en l’emissió de veu: parla a sacsejades, veu ronca, etc.
d) Articulació: les dificultats per realitzar moviments fins, precisos, sincrònics i ràpids amb la mandíbula, els llavis, la llengua i el vel del paladar; dóna lloc a la realització incorrecta de fonemes, omissions i substitucions dels mateixos.
e) Organització de l’activitat gestual, mímica i articulatòria:
a. Alteracions pràxiques: no saber què fer per estirar la boca o arrodonir els llavis.
b. Sincinèsies: no poder realitzar moviments concrets aïllats d’una altra actuació muscular. Resultat: excés de mímica en parlar.
Entre els individus amb paràlisi cerebral trobem dos grans grups. En primer lloc, els que arriben a desenvolupar la parla, acostumen a presentar problemes en la seva execució, les anomenades disàrtries. En general, és una parla caracteritzada per dificultats en el ritme, veu i articulació, presència de moviments involuntaris afegits i babeig. En segon lloc, aquells que no poden utilitzar la parla per comunicar-se, degut a la greu afectació motriu que manifesten. En aquests casos, les actuacions van dirigides cap a l’aprenentatge i ús de sistemes gràfics.
La problemàtica motriu té les seves conseqüències també en el desenvolupament de la comunicació, fent difícil la interacció amb l’entorn físic i social.
· TRAUMATISMES CRANIOENCEFÀLICS
El llenguatge es caracteritza principalment per:
– Trastorns articulatoris, ja que es produeix una escassa mobilitat buco-linguo-facial.
– Trastorns en l’emissió de la veu: lentitud, monotonia i segmentació en síl·labes.
– Agramatisme, és a dir, dificultat per utilitzar correctament les normes gramaticals en la construcció de les frases (conjugacions, concordances)
– Gran dificultats en la denominació.
· ESPINA BÍFIDA
No acostumen a manifestar problemes en l’àrea del llenguatge.
b. Àrea de desenvolupament motor
Trobes els següents aspectes distintius:
– En major o menor grau manifesten dificultats per: mantenir el control de la postura, realitzar moviments coordinats i precisos, mantenir l’equilibri.
– Impossibilitat de conduir o regular els moviments; sent els moviments amplis i bruscs.
– En el cas dels alumnes amb espina bífida, trobem:
§ Trastorns ortopèdics: desviacions del raquis, deformacions del peu, fragilitat òssia, limitació en l’extensió del genoll.
§ Alteracions de la sensibilitat al tacte, dolor, prensió, fred o calor.
§ Incontinència d’esfínters vesical i intestinal.
c. Àrea cognitiva
Podem trobar problemes intel·lectuals, a causa de diferents factors:
– Manca d’estimulació
– Menor nombre d’interaccions
– Propi problema cerebral (en el cas de la paràlisi cerebral)
Sovint presenten també problemes d’aprenentatge, concretament a nivell d’atenció, orientació, discriminació figura – fons. Cal destacar sobretot els problemes de concentració i la gran facilitat per desviar el focus de la tasca cap als altres.
d. Àrea social i emocional
A nivell emocional, aquests subjectes tendeixen a presentar una emotivitat làbil, amb dificultats per a controlar-se en determinades situacions. També solen tendir a l’aïllament i la depressió.
4. Els alumnes amb deficiència motora i altres deficiències associades
Entenem per deficiències associades, el conjunt de dues o més incapacitats d’ordre físic, psíquic o sensorial. Perquè es donin deficiències associades:
1) Han de donar-se al mateix temps.
2) No cal que tinguin una relació de dependència entre si.
3) No cal que una deficiència sigui més important que l’altra o altres.
4) L’etiologia acostuma a ser prenatal o perinatal.
En el cas que ens trobem amb alumnes amb deficiència motòrica que presenten alteracions en altres àrees del desenvolupament, freqüentment serà aconsellable la seva escolarització en centres d’educació especial.
Sovint la deficiència motriu, originada per determinades patologies (cromosopaties, rubèola congènita, patologia de la hipòfisi, patologia del tiroides), apareix associada a altres deficiències o trastorns com ara:
· Deficiència mental
· Deficiència sensorial
· Alteracions perceptives
· Alteracions conductuals
· Alteracions emocionals
· Convulsions epilèptiques
5. Identificació de les necessitats educatives especials d’aquests alumnes
Tota intervenció educativa en un infant amb necessitats educatives especials es fonamenta en una valoració prèvia de l’Equip d’Assessorament i Orientació Psicopedagògica (EAP) de la zona. El professional de l’EAP avalua l’alumne dins el seu context educatiu per poder prendre les decisions relatives a les necessitats que exigeix un adequat desenvolupament del seu procés d’aprenentatge.
Aquestes orientacions es recullen en el dictamen d’escolarització, document que elabora l’EAP a l’inici de l’escolaritat de l’alumne.
En aquest informe s’inclou una valoració del nivell real de competències de l’alumne. Com a referència per a aquesta avaluació, cal tenir present els objectius i continguts del cicle educatiu anterior que correspon a l’alumne per edat cronològica i, si cal, s’ha de recórrer als dels altres cicles anteriors.
En principi, aquesta valoració de l’alumne amb n.e.e. permetria determinar:
· les àrees curriculars que cal prioritzar per a aquest alumne;
· el referent curricular inicial de l’alumne en cadascuna d’aquestes àrees;
· la proposta d’avaluació per a cadascuna d’aquestes àrees, tot establint tècniques, procediments, instruments i registres per avaluar.
Dos aspectes que també caldrà tenir en compte en fer la valoració del procés són: el seu grau de motivació vers els aprenentatges i les estratègies de resolució de problemes que utilitza, és a dir, el seu estil d’aprenentatge.
Així doncs, el primer que haurem de fer davant un alumne amb dèficit motor serà recollir informació del dictamen de l’EAP, d’informes mèdics que pugui facilitar la família, de la llar d’infants, etc.
Un cop hem recollit tota aquesta informació, ens haurem de posar en contacte amb la Unitat de Tècniques Augmentatives i Alternatives de Comunicació (UTAC), on trobarem tot un seguit de recursos materials i personals que es posaran en marxa per tal d’oferir una atenció òptima al nostre alumne. Aquest servei jugarà un paper fonamental en l’avaluació i seguiment de les necessitats de l’alumne amb deficiència motriu, especialment en les referents a la mobilitat i comunicació.
Davant un alumne amb deficiència motòrica, serà necessari observar i identificar els següents aspectes:
a) Com afecta la deficiència motriu en les diferents àrees del desenvolupament, de quins recursos disposa el context i quins suports i ajuts necessita a nivell de mobilitat, comunicació i motivació.
b) El nivell de mobilitat i control postural.
c) Nivell comunicatiu, els recursos que utilitza i els ajuts que necessita. Això, a més a més, suposa una exploració acurada del llenguatge, tant a nivell dels aspectes motors de la parla com a nivell dels lingüístics.
d) Ajuts necessaris.
e) El context, a nivell de barreres arquitectòniques i recursos personals.
6. Referències bibliogràfiques i normativa