0.- INTRODUCCIÓN
Se pretende con el presente tema ofrecer una visión general sobre la escolarización de los alumnos con déficits motores en las condiciones mas normalizadas e integradoras que el sistema educativo puede ofrecer en la actualidad.
Sabido es de todos como muchos niños con problemas leves en su movilidad o desplazamientos han estado desde siempre escolarizados con una plena integraci6n social en el grupo de compañeros, participando en la practica totalidad de las actividades escolares salvo quizás las de tipo físico‑deportivo. Siempre que en las actividades dentro del aula respondieran y actuaran como los demás compañeros, su inconveniente funcional ni se recordaba.
El inconveniente lo han planteado aquellos niños cuyas disfunciones siendo también de tipo motor, no le permitían realizar lo que el resto de compañeros hacían en clase, posiblemente porque a sus problemas de desplazamiento se le unían otras dificultades en la manipulación de cosas objetos, útiles escolares. Pero cuando la cuestión se veía agravada totalmente era cuando este niño intentaba decirnos algo, con seguridad a preguntas nuestras y no por propia espontaneidad, y su habla era prácticamente ininteligible y sus gestos faciales al intentarlo resultaban un poco grotescos. En muchas ocasiones se rechazaban a estos niños desde la mayoría de los centros escolares con la creencia de que su problemática, más que de tipo motóricos era prioritariamente de tipo mental, con lo que la cosa se complicaba. El niño iba a estar totalmente incapacitado para los aprendizajes escolares, por lo cual si de algún modo se podía y debía escolarizar seria únicamente en centros especiales, junto a otros alumnos discapacitados para lo escolar y académico.
Se estaba cargando todo el peso en el problema o el falso problema del niño. Apenas o nada se consideraban sus posibilidades, sus capacidades, sus competencias actuales y futuras, tanto en los aprendizajes escolares específicos, como en el desarrollo general del niño. No se preveía que muchas de las cosas que los otros niños hacían, éste las podría conseguir igual simplemente con la utilización de algún sencillo artilugio o con pequeños cambios en los objetos de uso más habitual en el aula.
Es en lo ultimo comentado por donde pretendemos abordar el tema no partiendo de sus problemas, de lo que no es capaz, sino de sus posibilidades y competencias paras desde ahí procurar ofrecerle todas las ayudas y recursos que puedan procurarle conseguir los mismos fines educativos que el resto de niños.
1.- LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES DE LOS ALUMNOS Y DE LAS ALUMNAS CON DEFICIENCIA MOTORA
1.1.- Concepto de N.E.E.
Según el MEC “un alumno tiene n.e.e. si por cualquier causa, tiene dificultades de aprendizaje, mayores que el resto de los alumnos, para acceder a los aprendizajes que se determinan en el Curriculo que le corresponde por su edad, de forma que requiere, para compensar dichas dificultades, adaptaciones en los elementos de acceso y/o adaptaciones en los elementos curriculares básicos”.
Por lo tanto , el concepto de n.e.e. sustituye en su concepción al de alumno deficiente, minusválido y pone énfasis en dos aspectos fundamentales:
1. En los procesos de aprendizaje
2. En la respuesta o provisión educativa que requiere ese alumno
Este cambio terminológico no significa olvidar que algunas dificultades que presentan los alumnos tienen una base biológica, como son los deficits sensoriales, los problemas motrices o las lesiones cerebrales….,pero también es cierto que determinados alumnos pueden tener n.e.e. no solo derivadas de discapacidades psíquicas, físicas o sensoriales, sino resultado de una mala historia de aprendizaje o como consecuencia de vivir en un contexto socio-familiar de privación.
1.2.- Definición y delimitación del concepto
Alumno con deficiencia motórica es todo aquel que presenta de manera transitoria o permanente alguna alteración en su aparato motor, debido a un deficiente funcionamiento en el sistema óseo‑articula, muscular y/o nervioso, y que en grados variables limita algunas de las actividades que pueden realizar el resto de los niños de su misma edad.
En un análisis literal de la definición destacamos los siguientes rasgos característicos:
1º. Se trata de una alteración en el aparato motor. Esto es lo mas significativo. Debe remarcarse prioritariamente que son personas con dificultades en la ejecución de sus movimientos o ausencia de los mismos, frente a la apariencia de déficit mental que en muchas ocasiones dan estos niños. Se deben eludir, por tanto, interpretaciones erróneas respecto a la capacidad de estos sujetos basándonos sólo en sus manifestaciones externas.
2º. Producida de manera transitoria o permanente. Se trata de un estado físico determinado, y que muchas personas “normales” pueden sufrir de modo transitorio, accidentes que les lleven a situaciones semejantes (inmovilizaciones, enfermedades, etc.). Por todo ello, lesiones consideradas como permanentes pueden estar sujetas a mejoras espectaculares en la ejecución de la marcha o los movimientos gracias a una intervención psicoeducativa y rehabilitadora.
3º. Se debe a una anomalía de funcionamiento, ya sea en el sistema óseo-articular, muscular, nervioso, o en dos o tres de los sistemas citados.
4º. Se da en grados variables. No se puede generalizar, ya que en cada sujeto se presenta una capacidad funcional diferente. Es imprescindibles de cara al trabajo e intervención educativas fijarse no tanto en la etiologia como en la afectación funcional, haciendo hincapié en el aprovechamiento de los restos de movimiento y en qué tipo de ejecución es capaz de realizar cada niño en concreto.
5º. Limita algunas de las actividades que pueden realizar otros sujetos de su misma edad. Este rasgo es de suma importancia para el trabajo psicopedagógico. Es cierto que el déficit motor limita (en algunos niños muy seriamente) la capacidad de interacción con el ambiente, pero también a menudo, no tanto como parece a primera vista.
En ocasiones los adultos (padres, profesores…) presentan bajos niveles de exigencias y expectativas respecto a lo que el niño es capaz de realizar, limitando aún más las posibilidades del sujeto. Esto último ocurre especialmente cuando nos fijamos en el déficit y en lo que el niño no puede hacer.
Los alumnos con dificultades o déficits motores son generalmente alumnos con necesidades educativas especiales que demandan una respuesta adecuada, lo que exige disponer de un P.E.C. que asuma a nivel conceptual, metodológico y organizativo, la diversidad como factor inherente a todo grupo humano. El hecho mismo de la diversidad hace necesario el esfuerzo de adaptación de la escuela a las necesidades individuales y personales de cada alumno, propiciando la normalización de servicios y la integración escolar.
1.3. Clasificación de las deficiencias motoras
Las deficiencias motoras corresponden a una extensa y compleja variedad de situaciones.
Una forma de clasificación puede ser la de atender a:
1.- Momento de aparición. 3.- Localización topográfica.
2.- Etiopatología. 4.- Origen de la deficiencia.
1.- Atendiendo al momento de aparición de la deficiencia motora se puede distinguir:
– Desde el nacimiento, como:
.- Las malformaciones congénitas .- Espina bífida
.- Luxación congénita de caderas. .- Artrogsiposis.
– Después del nacimiento, como:
.- Parálisis cerebral. .- Miopatía de Duchenne.
– En la adolescencia, como:
.- Miopatías facio‑escápulo‑humerales (Landouzy‑Dejerine).
– A lo largo de toda la vida, como:
.- Traumatismos craneoencefálicos. .- Tumores.
.- Traumatismos vertebrales.
2.- Atendiendo a la etiología podemos distinguir:
– Por transmisión genética como:
.- Miopatia de Landouzy-Dejerine (uno de los dos progenitores tiene el mismo hándicap)
.- Miopatía de Duchenne de Boulogne (la madre es portadora).
.- Enfermedad de Werdning-Hofrmann (los dos progenitores son portadores recesivos de la misma aberración genética).
– Por infecciones microbianas, como:
.- Tuberculosis .- Poliomielitis anterior aguda.
– Por accidentes, como:
.-En el embarazo o parto: parálisis cerebral.
.-A lo largo de la vida:
– Coma por traumatismo craneal. – Amputaciones.
– Paraplejia post‑traumática. – Quemaduras.
– De origen desconocido, como:
.- Espina bífida .- Tumores.
.- Escoliosis ideopática.
3.- Atendiendo a la localización topográfica se distingue entre parálisis y paresia
– Parálisis:
.- De un solo miembro, ya sea brazo o pierna: Monoplejia
.- De un lado del cuerpo (derecho o izquierdo): Hemiplejía
.- De las dos piernas: Paraplejia
.- De partes iguales a cada lado del cuerpo: Diplejia
.- De los cuatro miembros (brazos y piernas): Tetraplejia.
– Paresia:
.- Monoparesia: parálisis ligera o incompleta de un sólo miembro.
.- Hemiparesia: parálisis ligera o incompleta de un lado del cuerpo (derecho o izquierdo).
.- Parapesia: parálisis ligera o incompleta de las dos piernas.
.- Tetraparesia: parálisis ligera o incompleta de los cuatro miembros.
4.- Atendiendo a su origen, las deficiencias motoras pueden tener:
– Origen cerebral:
.- Parálisis cerebral. .- Tumores.
.- Traumatismos craneoencefálicos
– Origen espinal:
.- Poliomielitis anterior aguda. .- Espina bífida.
.- Lesiones musculares degenerativas
. .- Traumatismos musculares.
– Origen muscular:
.- Miopatías.
– Origen óseo‑articular:
.- Malformaciones congénitas. .- Distrofias.
.- Reumátismos de la infancia. .- Microbianas.
.- Lesiones osteo‑articulares por desviaciones del raquis.
Pasamos ahora a estudiar con más detalle algunas deficiencias de importancia en el mundo escolar.
De las que tienen un origen cerebral, hemos elegido la parálisis cerebral; de las de origen espinal, la espina bífida y entre aquellas que tienen origen muscular, las distrofias musculares progresivas.
1.4. Deficiencias motoras más frecuentes
1.4.1. La parálisis cerebral
El término fue introducido por Phels (1937) para describir un síndrome caracterizado por trastornos motores y otros problemas asociados como resultado de una encefalopatía estática. Es la causa más frecuente y más grave de todas las deficiencias motrices en los alumnos.
Existen varias definiciones de parálisis cerebral. Una definición amplia podría ser: “Parálisis cerebral es un síndrome debido a una lesión orgánica cerebral de carácter no progresivo, producida antes de que el sistema nervioso central haya alcanzado su desarrollo“.
La Comisión Mundial de Parálisis Cerebral (en adelante PC), Berlín 1966, la define así:
“Trastorno persistente, pero no invariable, de la postura y el movimiento debido a una disfunción del encéfalo antes de que su crecimiento y desarrollo se completen.”
La International Society of Cerebral Palsy‑Edimburgo 1969, da la siguiente definición:
“Desorden permanente y no inmutable de la postura y el movimiento debido a una lesión del cerebro antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos“.
De lo dicho, quedan patentes las condiciones básicas de la PC:
– Lesión en el sistema nervioso central antes de completa maduración
– Afecta al movimiento y la postura.
– Lesión permanente, no progresiva.
Características etiológicas de la PC:
EI síndrome de PC es un estado complejo que varía en cada caso y al que no puede atribuírsele un factor único. Se distinguen:
a) Factores prenatales: suelen ocasionar el 35% de casos.
En la presentación del síndrome influyen las condiciones desfavorables a las que se haya visto sometida la madre durante la gestación:
– Infecciones, rubéola, toxoplasmosis.
– Enfermedades metabólicas, retardo en el crecimiento intrauterino.
– Medicación inadecuada durante el embarazo.
– Prematuridad.
b) Factores perinatales, ocasionan en torno al 55% de casos.
Los más frecuentes suelen ser los derivados de dificultades en el parto y en general aquello que ocasiona sufrimiento al recién nacido:
– Dificultades en el parto (distocias).
– Problema respiratorios (anoxias)
– Ictericia.
– Traumatismos: partos con ventosas, fórceps…
c) Factores postnales, ocasionan en torno al 10% de casos.
Tienen consideración hasta los 3 años de edad y son frecuentemente debidos a: – Deshidratación aguda. – Traumatismos.
– Anomalías metabólicas. – Alimentación deficiente.
Clasificación de la PC:
Se suele clasificar la PC con arreglo a las formas clínicas y a la localización topográfica. 1.- Formas clínicas: Se basan en el tipo de alteración del tono muscular.
Pueden ser:
– Espasticidad. La lesión se suele atribuir al sistema piramidal, aquel que sigue los movimientos voluntarios. (Lesión a nivel de la corteza motora y vía piramidal intracerebral).
Se caracteriza por un incremento del tono muscular al realizar movimientos voluntarios.
Carece de juego muscular flexión/extensión, dando lugar a una acción refleja de hipertonía permanente, provocando contractura y espasmos en un grupo muscular e hipertonía del grupo muscular antagonista. Si un afectado intenta la flexión de una parte del cuerpo (columna, brazos o piernas) no podrá realizarla sin flexionar la totalidad del cuerpo; si pretende la extensión de cualquier parte del cuerpo, este intento hace que todo el cuerpo se extienda. Este estado se agrava por los estiramientos pasivos, por los actos voluntarios y en estados emocionales.
El lenguaje tiende a ser explosivo, interrumpido por largas pausas. En casos muy graves,
puede quedar bloqueado al no poder mover los mecanismos de fonación.
Es la forma más frecuente, en torno al 75% de los casos.
– Atetosis. Lesión del sistema extrapiramidal, generalmente en los ganglios basales del tronco cerebral, quien controla los movimientos involuntarios, el tono muscular y los estados de vigilia.
Se caracteriza por contracciones involuntarias de las extremidades distales (miembros y cara). Estos movimientos pueden mantenerse en reposo o dispararse completamente durante la relajación o el sueño.
El tono muscular es fluctuante, desde la hipertonía paroxística hasta la hipotonía. Alterna los movimientos abruptos y mal orientados con las posturas rígidas, con escasa duración.
El lenguaje es muy variable. En los casos leves pueden existir pequeños fallos en articulación, en los graves no hablan en absoluto.
El atetóxico suele tener un habla incoordinada y carente de ritmo.
Suele afectar a un 10% de los casos.
– Atasia. Es debida a una lesión en el cerebelo, quien regula la adaptación postura y la coordinación de los movimientos voluntarios. Se caracteriza por producir problemas de equilibrio en la marcha y mala coordinación espacial y temporal de los gestos.
En un estado puro es rara y los afectados están por debajo del 8%.
– Hipotónica. Se caracteriza por un tono muscular general bajo en el que al niño le cuesta mantener la cabeza, el tronco… (Puyuelo, 1988).
– Estados mixtos. En ocasiones las formas anteriores no se dan aisladas. En torno al 10% de los casos se presentan características combinadas de las tres formas arriba descritas.
2.- Localización topográfica. Determina la extensión y localización de la incapacidad y se aplica a la espasticidad, pudiendo ser: monoplejia, hemiplejía, paraplejia o tretraplejia.
– Trastornos asociados: La deficiente maduración cerebral hace que a veces se vean afectadas otras funciones ocasionando trastornos y alteraciones como las que enunciamos: epilepsia, anomalías sensoriales, anomalías visuales, dificultades de aprendizaje, retraso intelectual.
1.4.2. La espina bífida
Enfermedad congénita de la columna vertebral consistente en que el canal vertebral no se cierra, dejando un hueco en la región lumbar o en la región sacro‑lumbar posterior.
Afecta a un 3% de los nacidos, con mayor prevalencia en niñas y en la raza blanca.
– Etiología:
No está bien determinada, parece que intervienen factores hereditarios poligénicos y factores ambientales mal conocidos.
– Tipos de espina bífida:
Dependiendo de la afectación de la médula espinal se distinguen:
– Espina bífida abierta: el canal neuronal está directamente expuesto al exterior, los arcos vertebrales y la piel no se desarrollan correctamente.
– Mielomeningocele: se caracteriza porque un segmento de médula mal formada, unido a células epiteliales, forma una hernia dorsal.
– Meningocele: se manifiesta como el tipo anterior, pero la bolsa no contiene células nerviosas.
– Espina tumoral: la hernia está constituida por un tumor graso que puede o no englobar raíces de nervios raquidianos.
– Espina bífida oculta: se caracteriza por la ausencia de fusión de una o más vértebras y no suele entrañar signo motor clínico.
Características generales de la espina bífida:
Según la localización y el tipo puede producir parálisis que varía desde un ligero estremecimiento hasta la parálisis completa de los miembros inferiores, es decir hasta una paraplejia.
Curva con pérdida total o parcial de la sensibilidad cutánea. Plantea problemas en el control de esfínteres debidos a la incontinencia vesical y rectal.
En un 20% de los casos se dan problemas en la circulación del líquido cefalorraquideo, que pueden dar lugar a hidrocefalia si no se interviene quirúrgicamente.
1.4.3. Las distrofias musculares progresivas: miopatias
Son enfermedades caracterizadas por una disminución progresiva de la fuerza muscular voluntaria.
– Etiología:
En la mayoría de los casos se debe a ia transmisión recesiva ligada al sexo: los niños tienen riesgo de ser miópatas y las niñas de ser transmisoras.
En otros casos se debe a la transmisión autosomática; los dos sexos son igualmente afectados.
En un número pequeño de casos no existen antecedentes familiares y son el resultado de nuevas mutaciones.
La causa de estas mutaciones se desconoce.
Principales tipos de miopatias. Distinguimos:
– Forma de Duchenne de Boulogne: se inicia cínicamente entre los 2 y 4 años de edad, se hereda con carácter recesivo ligado al cromosoma X. Es de evolución rápida y de las más frecuentes en la infancia. Podemos distinguir dos etapas:
Primera década: el niño nace con un desarrollo motor normal, la marcha puede aparecer un poco retrasada. En torno a los tres años comienza a tener problemas para subir escaleras, para correr y saltar y tiene frecuentes caídas.
Seguidamente comienza a desviarse la columna (lordosis lumbar) y la marcha se hace bamboleante.
Entre cinco y diez años las caídas aumentan de frecuencia, los trastornos posturales se acentúan, la pelvis bascula hacia delante y la lordosis aumenta.
Segunda década, el déficit de los músculos del tronco se agrava y debe ser ayudado en sus actividades. Hacia los veinte años, un fallo respiratorio mínimo puede ocasionar la muerte.
– Forma de Landouzy‑Dejerine: A esta miopatía se la conoce también por facio‑escápulo‑humeral. Su evolución general es mucho menos grave que la descrita en la forma anterior. La edad de comienzo se centra en torno a la adolescencia. El modo de transmisión es variable y puede afectar tanto a varones como a hembras.
Es muy frecuente encontrar otras deficiencias concurrentes con los trastornos motores que repercuten en aspectos sensoriales del niño/a tales como hipoacusias, disfasia de Broca, agnosias auditivas, estrabismo, ambliopía.
1.4.4.- Traumatismos craneocefálicos.
Son consecuencia de las lesiones localizadas (producidas por contusiones) o difusas (ocasionadas por conmoción) del cerebro, resultado de la sacudida de la masa encefálica en la caja craneana. Normalmente van acompañados de perdida de conciencia (coma) de profundidad y duración variables.
Con respecto a la etiología o causas que provocan un traumatismo, podemos destacar, de modo generalizado, los accidentes: caídas, golpes, accidentes de tráfico…
Las características son difíciles de generalizar, ya que vienen determinadas en
función de:
– El lugar afectado por la lesión.
– Su gravedad.
– Su asociación con otros traumatismos.
– La profundidad y duración de la pérdida de conciencia.
Sin embargo, y a pesar de lo anterior, podemos decir que los aspectos más comunes
que suelen presentar son:
– Lentitud gestual e intelectual extrema.
– Movimientos parásitos parecidos a los movimientos de los atetósicos o de los I atáxicos por su marcha inestable.
1.5.- Necesidades de los alumnos con déficits motores
Hay alumnos que tienen solamente una deficiencia motora, pero como consecuencia de esa limitación se puedan derivar otros trastornos. Los más significativos se pueden sintetizar así:
– Problemas de movilidad:
– problemas en cuanto al desplazamiento.
– alteración de los patrones de movimiento voluntario.
– problemas de fuerza. y coordinación: problemas manipulativos
– Problemas de lenguaje:
– problemas de articulación y expresión
– Problemas perceptivos:
– trastornos visuales y auditivos.
La complejidad que presenta la def. motora puede resultar tan angustiosa para las familias, que los niños vivan en un continuo clima de desesperanza que unido a la situación
que el niño está viviendo desde su nacimiento: consultas médicas, operaciones, tratamientos rehabilitadores provoca en ellos frecuentemente, una actitud de inhibición hacia lo que les rodea.
Este estado se agrava cuando ellos, por sí mismos, no pueden explorar su mundo. En algunos casos la limitación motora les hace estar a merced de que otras personas les faciliten el contacto con la realidad y en muchos casos, la angustia familiar y el miedo del adulto, se unen a la incapacidad para la comunicación que ellos presentan.
Necesidades que plantea el niño con deficiencia motora.
Las necesidades que estos niños plantean las podemos dividir en dos grupos:
A.‑ Las que van a desarrollar las estructuras intelectuales y que básicamente. son las mismas que las de cualquier otro niño al que la escuela debe ofrecer la posibilidad de progresar en su encuentro consigo mismo, con los demás y con e l medio. El problema con el niño deficiente motórico se presenta, cuando intentamos establecer las vias para este desarrollo personal. Es evidente que en estos casos, es necesario ,buscar actividades alternativas.
El niño construye el espacio en la medida en que se desplaza, en la medida en que es capaz de desplazar objetos, en la medida en que tiene una interacción personal sobre la realidad.
El niño con deficiencia motora, no va a poder realizar estos deplazamientos de la misma forma que sus compañeros. A pesar de ello hay que estimularlo para que se desplace como pueda, reptando, volteando sobre si mismo, gateando, aunque no tenga “la edad” del gateo. Sólo si la familia y el maestro permiten, al niño desarrollar estas experiencias en un ambiente motivador y agradable, sin miedo a que el niño se haga daño, este podrá realmente construirse a si mismo. Pero puede ocurrir que el niño no pueda él solo desplazarse ni siquiera en las formas que se han enunciado. En estos casos el maestro tendrá que enfocar su actividad de tal forma, que se convierta en el medio para que el niño realice la acción que “voluntariamente” elija. El maestro debe intentar suplir la limitación que el niño presenta por medio de su acción directa con él, permitiéndole alcanzar mayores cotas de independencia en la medida que el niño pueda hacerlo.
B.‑ Necesidades específicas que son consecuencia de la deficiencia motora.
B.1.- Necesidades de cuidado, alimentación e higiene.
Estos aspectos han de tener un enfoque educativo, por tanto tienen que tener su sitio dentro de la programación de las actividades educativas. Para ello es importante la colaboración del cuidador que es la persona que está cerca del niño en momentos de gran intimidad, en los que necesita afecto, respeto y también exigencia. Muchas veces puede resultar más cómodo cambiar a un niño que llevar adelante un programa de control de esfinteres; puede ser más fácil darle de comer que permitirle ser autónomo aunque se manche, aunque sea lento. Pero no hay que perder de vista el objetivo de que el niño tiene que hacer todas las adquisiciones de las que sea capaz.
B.2.- Necesidades en cuanto a la eliminación de barreras arquitectónicas, adaptación de mobiliario, material que facilite su trabajo…
Por las características específicas de la deficiencia motora, no es necesario justificar la eliminación de barreras arquitectónicas en los Centros que escolaricen a niños deficientes motóricos, pero existen otro tipo de circunstancias que sí deben plantearse el profesor de apoyo y el profesor tutor:
– Adaptación del mobiliario. Si partimos de que debemos tender a la máxima normalización posible, el maestro deberá buscar aquellas adaptaciones que permitan al niño incorporarse a las actividades en condiciones similares a las del resto de sus compañeros. Sirva como ejemplo la adaptación que se ha realizado sobre una mesa y silla de preescolar, para niños que tienen dificultad en el control del tronco.
– Material específico. Existen una serie de materiales que facilitan el trabajo de estos niños, citaremos a modo de ejemplo unos tapetes de material antideslizante que permiten al niño escribir o dibujar evitando el desplazamiento de la hoja sobre la mesa. Es muy útil para los niños que tienen movimientos incontrolados en los miembros superiores.
2.- ASPECTOS DIFERENCIALES EN LAS DISTINTAS ÁREAS DEL DESARROLLO
Las disfunciones motoras afectan todos los aspectos de la vida del individuo, limitan sus experiencias y, por lo tanto, sus posibilidades de aprender y alteran la forma como las demás personas se relacionan con ellos. Además, todo esto influye en la forma como el niño se percibe a sí mismo y al mundo que le rodea. En este sentido, hemos afirmado que la Def. Motora afecta también, indirectamente, el curso del desarrollo.
2.1.- Desarrollo cognitivo
En cuanto al desarrollo cognitivo, es difícil hablar de características específicas derivadas directamente de la lesión cerebral. Generalmente, a menos que existan trastornos asociados como el retraso mental u otros, las anomalías o retrasos que puedan observarse son una consecuencia del déficit motor que, como ya hemos dicho, altera las posibles experiencias del niño tanto en relación al mundo físico como social y, además, puede afectar su sentido de autoeficacia y, en consecuencia, su motivación y disposición para el aprendizaje. No debe olvidarse, sin embargo, que entre los alumnos afectados de Def. Motora encontramos un porcentaje de niños con retraso mental más elevado que entre la población no afectada. Mas Dalmau (1984), basándose en estadísticas inglesas, afirma que aproximadamente el 50 % de los niños afectados de Def. Motora han de ser considerados, además, como retrasados mentales (Cl < 70).Al valorar cualquier estadística en relación con este tema, debe considerarse que calibrar con exactitud el nivel intelectual de niños con Def. Motora suele ser muy difícil. dadas sus dificultades en utilizar la mayoría de instrumentos estandarizados existentes. Según el mismo autor, aproximadamente un 40 % de estos niños presentan déficits sensitivo‑sensoriales asociados, entre los cuales son de gran importancia los relativos a la vista y al oído. Este tipo de déficits, si no son detectados y tratados a tiempo, suelen producir retraso escolar incluso en niños sin afectación motora; evidentemente, unidos a ésta, sus consecuencias sobre el desarrollo cognitivo y el progreso escolar serán aún más acusados. En general, los trastornos múltiples que incluyan afectación motora, un cierto grado de retraso mental y algún tipo de déficit sensorial pueden interferir dramáticamente con el desarrollo cognitivo. Los niños con trastornos múltiples, sin un tratamiento y unas ayudas pedagógicas adecuadas, pueden presentar la apariencia de un retraso mental profundo aunque no sea éste su caso.
Aun en ausencia de déficits intelectuales o sensoriales asociados, resultan evidentes las dificultades que una motricidad mal controlada impone al desarrollo cognitivo y a la adquisición de los mecanismos culturales básicos. Las experiencias sensoriomotoras de estos niños son muy limitadas y, en cualquier caso, distintas a las de los demás niños, puesto que encuentran dificultades en manipular, controlar y explorar libremente el entorno físico en que se hallan inmersos. Esto puede constituir un serio impedimento para el desarrollo de la inteligencia sensoriomotora y, en consecuencia, para el posterior desarrollo del razonamiento operatorio y formal. Aun así, muchos de estos niños desarrollan sus capacidades lógicas más allá de lo que estrictamente cabría esperar de sus escasas posibilidades de acción eficaz sobre
los objetos en edades tempranas.
El desarrollo cognitivo del niño con Def. Motora, aparte de por sus dificultades de actuar sobre el mundo físico, puede verse interferido también por sus problemas en el desarrollo del lenguaje a que ya hemos aludido. Sin duda el lenguaje, aparte de una forma de comunicación, es una función instrumental de máxima importancia para la construcción del conocimiento y, por lo tanto, cualquier limitación o alteración de las habilidades lingüísticas puede acarrear problemas en el desarrollo de la inteligencia.
Por otra parte, las alteraciones motoras interfieren con la adquisición de muchas otras habilidades que suponen pilares básicos para el intercambio cultural, para la interacción educativa y para las prácticas instruccionales como, por ejemplo, la habilidad de manejar instrumentos para dibujar y escribir.
Aunque, como hemos dicho, los niños con Def. Motora muestran a menudo una capacidad de compensación y sustitución extraordinaria en relación a los que se han venido considerando como mecanismos esenciales para el desarrollo cognitivo, sus limitaciones para explorar y manipular el entorno, para hablar, para escribir, etc., pueden significar, en muchos casos, que sin las ayudas pedagógicas adecuadas estos alumnos no consigan actualizar sus potencialidades intelectuales. Los sistemas y ayudas técnicas para la comunicación aumentativa y alternativa, a los que nos referiremos más adelante, constituyen hoy en día un recurso fundamental para posibilitar la comunicación prelingüística y lingüística de estos alumnos y para proporcionarles una forma alternativa de manipulación del entorno, de acceso al currículo escolar y de ocupación del tiempo libre. Estos sistemas y técnicas, unidas a los recursos metodológicos ‑terapéuticos y educativos‑ apropiados, pueden garantizar un correcto desarrollo cognitivo en estos niños y una buena adaptación y rendimiento escolar. Para ello hará falta, además, un cambio de actitudes y una formación conveniente de las personas que han de interactuar con el niño en los contextos educativos, tanto terapeutas y maestros como familiares y compañeros.
2.2.- Desarrollo de la motricidad
En cuanto a los problemas de desarrollo directamente derivados de la lesión cerebral, se dan obviamente trastornos en el desarrollo psicomotor (control postural, deambulación, manipulación, etc.), de mayor o menor gravedad. Según Bobath y Bobath (1976, 1987), la lesión cerebral afecta el desarrollo psicomotor del niño en dos sentidos. En primer lugar, la interferencia con la maduración normal del cerebro acarrea un retraso del desarrollo motor. En segundo lugar, se producen alteraciones en este desarrollo debidas a la presencia de esquemas anormales de actitud y de movimiento, ya que persisten modalidades reflejas primitivas, estereotipadas o generalizadas, que el niño es incapaz de inhibir.
Motivado por la lesión cerebral, estos sujetos van a presentar trastornos en su desarrollo psicomotor de mayor o menor gravedad. Van a tener dificultades, anomalías y retrasos en relación a sus desplazamientos, control postura, manipulación, equilibrio, esquema corporal, etc. La dificultad de controlar de forma voluntaria los movimientos globales y finos va a limitar sus posibilidades de explorar manipular e intercambiar experiencias con las personas y objetos del entorno, encontrando por esta via obstáculos para modificar físicamente su medio ambiente e interactuar con él.
Los problemas de movimientos y coordinación generales, de equilibrio, relajación, control postura, de integración del esquema corporal y de orientación espacio-temporal y de destrezas manipulativas básicas, van a hacer que la adquisición de la técnica instrumental básica, sufra un importante retraso, necesitando en algunos casos de señales adaptativas de materiales y recursos pero no de contenidos. Estos problemas se van a traducir sobre todo en problemas de la comunicación escrita y lectora, variable que junto, en algunos casos, con problemas de correcta articulación, harán imprescindible el trabajo conjunto del logopeda, fisioterapeuta, y profesor de apoyo.
2.3.- Desarrollo de la COMUNICACIÓN y del LENGUAJE
En los trastornos leves y con ninguna implicación neurológica el desarrollo comunicativo puede ser alterado más bien a nivel de asistencia en la escolaridad y en la parte emocional y afectiva que el niño interioriza. Por parte de la familia y de los profesores es necesario en estos casos un programa que pueda salvaguardar este tipo de deficiencias.
Donde ya surgen problemas es en los casos donde se notan afectados durante más tiempo y con estructuras más profundas, como en el caso de la espina bífida, miopatías y P.C. y, en general, todos los problemas neuronales que afectan al lenguaje o tienen relación con él.
También son característicos los trastornos en el desarrollo del habla y del lenguaje. Las probabilidades de que ocurran trastornos en el desarrollo del habla en el niño afectado de Def. Motora son casi totales; según Tardieu (citado en Chevrie, 1972), el 75 % de los niños afectados de Def. Motora necesitan una reeducación ortofónica. Las lesiones cerebrales producen casi siempre alteraciones del aspecto motor‑expresivo del lenguaje, determinadas por una perturbación, más o menos grave, del control de los órganos motrices bucofonatorios, que puede afectar la ejecución (disartria) o la propia organización del acto motriz (apraxia). Las consecuencias de estos trastornos son variables, pueden alterar en mayor o menor grado la inteligibilidad del lenguaje hablado o, incluso, pueden impedirlo por completo. En muchos casos, estos trastornos motores de los órganos bucofonatorios afectan otras funciones además del habla, como son la masticación, la deglución, el control de la saliva o la respiración. Sin embargo, si no ocurren otros problemas asociados, la comprensión del lenguaje puede desarrollarse correctamente. En algunas ocasiones, menos frecuentes, la lesión cerebral puede condicionar trastornos específicos del lenguaje y no solamente del acto motor del habla, como las disfasias, trastornos que, aun no estando relacionados con déficits sensoriales (sordera, etc.) o cognitivos, pueden afectar tanto la expresión como la comprensión del lenguaje. Si la Def. Motora se encuentra asociada a otros trastornos, sensoriales o intelectuales, el panorama de dificultades en el desarrollo del lenguaje del niño puede llegar a ser complejísimo. En estos casos podemos encontrar desde las dificultades en la adquisición del lenguaje propias de la sordera, hasta los problemas para el aprendizaje del lenguaje debidas a déficits cognitivos, pasando por la posible presencia de agnosias auditivas que conllevan una afectación del reconocimiento de los sonidos del lenguaje. De todo ello podemos deducir la necesidad de llevar a cabo una exploración exhaustiva de los trastornos en el desarrollo del lenguaje que presente cada alumno afectado de Def. Motora, con el fin de llegar a un correcto diagnóstico de los mismos que nos permita seleccionar la orientación educativa y terapéutica apropiada a cada caso. Para una revisión más exhaustiva sobre los problemas de lenguaje y habla en la Def. Motora pueden consultarse los trabajos de Chevrie‑Muller (1987); Loebell (1976); Perelló (1977), Perelló, Ponces y Tresserra (1973), y Puyuelo (1982), entre otros.
2.3.1. Características del Lenguaje en niños/as con P.C.
Varían los problemas de lenguaje de un niño a otro así como la frecuencia puntual de cada problema asociado al lenguaje; ante todo será la dificultad motora en la ejecución del habla (disartria) la que se vera afectada. El ámbito de la recepción también se verá afectado, por lo que la adquisición del lenguaje tendrá sus dificultades.
El aprendizaje del lenguaje en algunos casos se verá afectado por la falta de estimulación lingüística; al estar la parte comprensiva dañada, el lenguaje interior será más deficiente, afectando también al pensamiento.
Según la forma clínica espástica, atetósica o atáxica la deficiencia lingüística variará: desde la rigidez de los labios, lengua, etc., ocasionando un lento movimiento y mala coordinación en la espástica; problemas auditivos y tono flojo en los órganos de la voz en la segunda modalidad de P.C. (Atetósica) y voz oscilante y lenta en caso atáxico.
Los procesos de adquisición y empleo de sistemas de comunicación verbal y escrita van a estar alterados, especialmente en los aspectos expresivos.
Son característicos los trastornos en el desarrollo del habla y del lenguaje, afectando prácticamente a todos los sujetos con PC. Las lesiones cerebrales producen casi siempre alteraciones del aspecto motor‑expresivo del lenguaje, afectando la ejecución (disartrias) o la organización del acto motor (aprasias) con consecuencias variables en lenguaje hablado, hasta incluso impedirlo.
Estos trastornos motores de los órganos bucofonatorios afectan también otras funciones: masticación, deglución, respiración, control de la saliva.
La comprensión puede desarrollarse correctamente, o también estar afectada (disfasia) al margen de déficits sensoriales o cognitivos.
Si la P.C., se encuentra asociada a otros sensoriales o intelectuales, las dificultades en el desarrollo del lenguaje son complejisimas.
El desarrollo del lenguaje escrito también se va a ver afectado, especialmente los aspectos expresivos. Estas dificultades comunicativas alterarando enormemente su participación en actividades académicas produciendo al tiempo una infravaloración de su incapacidad intelectual y de sus posibles rendimientos.
De modo más general los trastornos en el área de la adquisición del lenguaje, teniendo en cuenta su movilidad en función de la gravedad del trastorno, serían a nivel fonológico, a nivel semántico y a nivel morfosintáctico.
Desde la variación motórica de la expresión y también teniendo en cuenta la profundidad de la lesión, tendríamos implicadas las partes asociadas a la emisión de voz, aparato fonatorio y problemas de fonación‑articulación.
a) Deterioro a nivel fonológico
Dadas las dificultades motoras, al niño le resultará difícil pronunciar consonantes; también puede tener retraso por deficiencia auditiva; en general, irá adquiriendo vocales, consonantes y dobles con sonantes con retraso, pero evolucionando; pasaría por las mismas fases que el niño normal.
b) Deterioro a nivel semántico
El número de interlocutores es reducido ya que la cantidad y la calidad de interacciones lingüísticas se reduce, limitándose así sus capacidades lingüísticas, por lo que tendrá un lenguaje más recortado y pobre, limitado por la propia deficiencia.
c) Deterioro a nivel mofosintáctico
Dadas las dificultades motóricas, sus frases son cortas, por lo que procede adaptar el texto a sus deficiencias, aunque esto conlleve, como es lógico, una disminución del léxico. Este deterioro estaría también asociado a la menor estimulación a nivel visual, sensorial; así se ve empobrecido su campo de experiencias y como consecuencia la asociación lingüística a ellas.
d) Deterioro de las partes asociadas a la emisión de voz
Al tener deterioro muscular, no sólo a nivel de extremidades sino a nivel de todo el cuerpo,el niño está afectado negativamente en el habla, por tener problemas de relajación y contracción en músculos, pulmones y otros órganos corporales que intervienen en la emisión de voz.
e) Deterioro del aparato fonatorio‑respiratorio
Junto con la descoordinación del soplo por interrupciones, la toma de aire por la boca y la aspiración superficial, suelen tener bloqueos del diafragma, por lo que la funcionalidad de la emisión del aire por la fonación se ve alterada.
f) Deterioro de la fonación y articulación
La zona orofaríngea y el velo del paladar no suelen tener completa su funcionalidad; también suele haber otras zonas defectuosas que afectan a la resonancia.
La lengua, los labios, etc., no le dejan hacer los movimientos finos para la emisión del habla alterándose el ritmo, el tono y, en general, todo el proceso del lenguaje.
En los problemas motores suelen estar implicados la mímica y el lenguaje no verbal por lo que la expresión suele ser brusca o lenta. Los reflejos orales suelen persistir durante más tiempo; por tanto, la deglución y la masticación están alteradas, los balbuceos y otros trastornos de la voz se manifiestan desde las edades tempranas. Los reflejos faríngeos ocasionan interrupción de vibraciones sonoras, sonorización intermitente o forzada y fonación durante la inspiración (Azcoaga, 1991). Se produce también volumen irregular asociado a los espasmos diafragmáticos.
g) Deterioro de la discriminación auditiva
Las capacidades de discriminación de frecuencias auditivas situadas entre los 400 y los 2000 Hz son muy inferiores en los niños con P.C. según señalan Faires y Lankford (1970).
h) Deterioro del ritmo de la palabra
Se producen interrupciones de la palabra o vocalizaciones a sacudidas que aparecen durante la fase inspiratoria. Se atribuye a déficits nerviosos de origen central que ocasionan a la vez déficit de la transmisión de las retroalimentaciones auditivas y propioceptivas y de la regulación de los sistemas respiratorios y fonatorios (Rondal y Serón, 1991).
2.3.2.- Características del Lenguaje del niño/a con espina bífida y miopatías
En el primero de los casos el problema es más educacional que de lenguaje, manifestándose, en los primeros años, por una gran logorrea, por lo que puede confundir al especialista; Lo que importa no es ya tanto la cantidad de producción de lenguaje sino el entendimiento, ya que suelen presentar alteraciones a nivel de atención e hiperactividad en los procesos de aprendizaje, sobre todo a nivel de escritura; en dibujo se pueden ver retrasados.
La precocidad y superioridad del lenguaje, en particular en los casos de espina bífida con hidrocefalia, confunde algunas veces ya que es fácil creer que tienen una capacidad verbal mayor que la que realmente tienen. El control sobre estos sujetos es necesario, pues en caso de tener demasiado líquido podrían dañarse estructuras neuronales produciéndose trastornos a nivel de lenguaje o de otra índole.
En el caso de las miopatías, y sobre todo en las de índole mayor DDB-I, hay que tener en cuenta la continua degeneración de la enfermedad; no por ello los niños afectados tienen una inteligencia deteriorada ni tampoco las capacidades lingüísticas; es posible que se vea más afectado el lenguaje no verbal en el curso avanzado de la enfermedad. En el caso de espina bífida se notan las ausencias en la escuela, así como también la personalidad que va adquiriendo el individuo durante el curso de la enfermedad.
Hay que tener en cuenta que el desarrollo escolar es normal cuando se inserta al alumno en el ámbito escolar y mientras puede asistir; después, su falta progresiva de movilidad le desmotivará al no poder participar activamente.
Para enfocar de forma distinta los trastornos motores del lenguaje tomaremos la que presenta Antonio Sos Abad (Logopedía Práctica). En ésta, el punto de vista logopédico dado a los trastornos motores hace que no aparezcan asociados a un tipo de enfermedad o a otro.
2.4.- Desarrollo Socio-Afectivo
En general el tipo y grado de déficit motor influyen menos en su desarrollo afectivo que otros factores tales como: momento de aparición de la afectación, grado de la misma, actitud de la familia, compañeros, maestros, sociedad; y especialmente las propias percepciones o autoconcepto que se tiene de sí mismo.
Estos sujetos experimentan sus vivencias y las realizan con una gran ansiedad y tensión.
Suelen presentar (en especial el P.C.) cierta inestabilidad emocional, con sentimientos intensos y cambiantes. Aparecen también sentimientos de frustración, depresión,…, pudiéndose prolongar el período o etapa egocéntrica.
Son frecuentes ciertos grados de falta de cooperación, inmadurez social, e introversión.
Todo ello repercute en sus aprendizajes acentuados por los problemas de integración derivados de su déficit motórico y problemas de lenguaje.
La personalidad del niño def. motórico varía según en el caso de la P.C. según el tipo.
El niño espástico, en general, es introvertido, huraño: la poca expresividad de su cara hace dudar si comprende lo que se le dice.
El niño atetósico es extrovertido, con emociones fuertes y pasa con facilidad del llanto a la risa, le gusta participar en el juego. La energía de su personalidad le ayuda a superar muchas barreras que un espástico no lograría.
El niño atáxico es melancólico y angustiado: desea seguir el juego como los demás niños, pero al no poder se disgusta.
La emotividad es de suma importancia para la relación logopeda‑niño. Aquel debe saber
ganarse la confianza de éste con cariño y paciencia, ya que sin verdadera conexión entre ambos no es posible llevar a cabo la reeducación. El lenguaje está influido por las emociones.
a) La Familia
La familia es el elemento fundamental en la formación y desarrollo del niño. Como se dijo anteriormente, uno de los factores importantes para el desarrollo de la persona es LA AFECTIVIDAD, en cuanto a refuerzo familiar se refiere, que recibe este tipo de niños en sus progresos. Es evidente que el nacimiento de un niño con alguna alteración supone un replanteamiento ansiógeno por parte de padres y familiares, que no esperan el desafortunado acontecimiento, que va a influir en su relación con el niño. Es decir, todos los valores familiares se derrumban, al menos de momento, ya que no ofrecen una salida válida para enfocar y adecuarse al nuevo problema que ha venido inesperadamente ya que los padres tenían la idea de un hijo normal.
Las reacciones familiares van desde el estupor hasta la desidia, pasando por angustias rebeldía, desesperación, vergüenza, o miedo; ello se traduce en temor al futuro que les hace centrarse en intentar de cualquier forma justificar el hecho en alguna causa, ello en muchas ocasiones les lleva al poco recomendable aislamiento social. Los momentos críticos son:
‑ En el descubrimiento de la minusvalía. En el primer hijo la reacción es mayor. Posteriormente (sobre todo en los casos más graves) se pasa de la depresión a una cierta esperanza mientras dura la infancia.
‑ En el distanciamiento progresivo del niño normal, en donde esa esperanza se disipa, ya que el avance de la edad por sí solo no supone grandes mejoras.
‑ Acercamiento a la edad adulta del niño disminuido. Los sentimientos son de desilusión y pesimismo, ya no sólo es el conocimiento de la minusvalía sino la persistencia de la misma. Ello suele llevar a una actitud negativa de excesivos cuidados externos, despreocupándose de los logros propios del adolescente. Se ha de procurar que esta fase sea lo más corta posible y que adopten una actitud positiva de mejora.
‑ Cuando llega al estado adulto la actitud familiar se suele tornar en rebeldía y despecho hacia la sociedad. Aunque si bien es cierto ésta cada vez se solidariza más con la problemática del minusválido y genera actitudes más positivas.
En resumen, se ha de tener presente que los progresos en estos niños son vividos con una gran carga de ansiedad, que les es transmitida, y sus adquisiciones terminan más como un suspiro de alivio que como alegría reforzante por lo conseguido. A veces el adulto tiene una baja exigencia respecto a lo que el niño es capaz de hacer, sobre todo si se centra en el déficit y no en las potencialidades.
Nuestro trabajo en éste campo ha de ir encaminado a propiciar un ambiente familiar adecuado.
b) La Conducta personal del deficiente motor
El niño normal hasta los 8 o 9 años no comienza a tener cogniciones propias. El deficiente motor no es diferente en éste aspecto, y según su capacidad se retrasará más o menos en la cognición de sus propias limitaciones reflejando hasta dicha edad las situaciones de su ambiente inmediato .
Una característica importante es la hiperprotección e hiperdependencia familiar, lo que le conduce en muchas ocasiones a un infantilismo emocional, caracterizado por un umbral muy bajo a la frustración. La frustración puede generar conductas pasivas o agresivas. Las reacciones de tipo neurótico tienen un alto porcentaje de incidencia.
Se tendrán en cuenta que el autoconcepto y la autoestima están alterados o al menos precisarán de especial atención.
No suele tener más estrategias que la ley del mínimo esfuerzo, a través de la manipulación del adulto, con seducción o agresividad. Esta simbiosis con el adulto es para conseguir una seguridad que es ficticia pues le deja insatisfecho. Además su atención y concentración aumenta cuando el adulto esta cerca, lo cual es un refuerzo positivo para el último, sobre todo cuando se pretende que haga algo. Esta inseguridad, motivada por la hiperdependencia, llega hasta etapas muy avanzadas del desarrollo. Por ello es muy importante la integración escolar y social.
Suele reclamar excesiva atención del personal auxiliar, para ser ayudado aún en actividades que puede realizar (explotación de su minusvalia).
Cuando llega a la pubertad o adolescencia suele hacerse consciente de su situación, haciéndose unos interrogantes de difícil contestación como: ¿ qué será de mi futuro?, ¿podré vivir el amor?, ¿y del trabajo, qué ?, etc… lo que le conduce a una depresión, con lo que suele estacionarse en sus progresos. Ello es bastante perceptible, sobre todo en los casos de gran afectación física e inteligencia conservada; pero cuando supera dicha crisis ( ahí es bueno contar con apoyo psicológico) suele surgir con una personalidad bastante mejorada. Es importante, pues, el favorecer actividades que le lleven a un concepto real de sí a través del conocimiento de sus posibilidades y limitaciones.
3.- LOS ALUMNOS CON DEF. MOTORA Y OTRAS DEFICIENCIAS ASOCIADAS
El cerebro posee multitud de funciones interrelacionadas; una lesión cerebral puede afectar a una o a varias de estas funciones, por tanto es frecuente que los trastornos del movimiento vayan acompañados por alteraciones de otras funciones, entre las que se encuentran:
– Trastornos auditivos.
La incidencia de estos trastornos en la parálisis cerebral es alta debido a:
– Icteria neonatal
– Viriasis del sistema nervioso central
– Secuelas de meningoencefalitis.
Es poco frecuente que los problemas auditivos originen una sordera completa, siendo más bien parcial y relacionada con la captación de los sonidos agudos. A su vez, los sonidos que no percibe no los pronunciará, omitiéndolos, sustituyéndolos o pronunciándolos de manera incorrecta.
Con frecuencia el niño reacciona a los sonidos, por lo que los padres suelen estar convencidos de que escucha bien. Es fundamental, en cualquier caso, hacer una temprana y correcta valoración auditiva, ya que el retraso en el diagnostico va a repercutir negativamente en el desarrollo y aprendizaje del niño.
– Trastornos visuales.
En algunos casos podemos observar patología visual; las deficiencias más usuales se pueden agrupar en:
– Trastornos de la motilidad (estrabismo)
– Trastornos de la agudeza visual y del campo
– Trastornos de la elaboración central.
Con frecuencia suele estar alterada la coordinación de los músculos oculares, mostrándose una coordinación insuficiente en ambos ojos y un desdoblamiento de la imagen.
– Trastornos del desarrollo mental.
Una lesión cerebral no afecta siempre a la inteligencia. Entre los niños con pocas deficiencias físicas y los gravemente afectados nos encontramos casos con inteligencia normal y otros cuyo nivel intelectual es muy bajo.
– Trastornos de la personalidad.
Desde el punto de vista afectivo, los niños con parálisis cerebral son con frecuencia muy sensibles. Los niños espásticos manifiestan a veces poca voluntad, sobre todo con respecto a la evolución de actividades físicas, debido al esfuerzo que éstas les suponen. El tratamiento precoz facilita en el niño una habituación que evita esta actitud perezosa.
– Trastornos de la atención.
En algunos casos se observa dificultad en mantener la atención, con tendencia a la distracción, y a reacciones exageradas ante estímulos insignificantes.
– Trastornos de la percepción.
Los problemas sensoriales y los motrices van a condicionar la percepción. Desde el nacimiento, el niño “normal” va adquiriendo conocimientos a través de la manipulación con el medio. El primer hándicap del niño con parálisis cerebral se sitúa en la primera etapa del desarrollo (sensomotriz) por sus dificultades en la manipulación, coordinación y exploración del entorno.
Estos niños muestran dificultades en la elaboración de los esquemas perceptivos, en cuanto a esquema corporal, estructuración espacio‑temporal, lateralidad.
Los movimientos lentos y la falta de coordinación se traduce en una lentitud de acción, que influye en el aprendizaje. Junto a ésto, habrá que añadir que el niño con parálisis cerebral recibe a veces una menor estimulación en comparación con otros niños; así, los intentos de progreso son vividos con ansiedad y angustia, transmitidas en muchas ocasiones por los propios padres ante el miedo que les supone que el hijo explore el medio que le rodea.
4.- IDENTIFICACIÓN DE LAS N. E. E. DE ESTOS ALUMNOS
Para llegar a identificar las necesidades educativas de un alumno concreto, tenemos que partir siempre de una valoración inicial de su nivel de desarrollo y de las capacidades que el mismo puede llegar a desarrollar. El profesor tendrá, por tanto, que elaborar unas fichas de recogida de información para encuadrar el tipo de hándicap en relación a las causas que lo producen y a las características generales que se derivan; dicha información se debe completar con la información que a su vez puedan ofrecer los padres y el conjunto de especialistas que lo atienden (en el caso de los deficientes motóricos, principalmente el logopeda, fisioterapeuta, el cuidador…que deberán formar un equipo de trabajo conjunto), que ayudarán sin duda al profesor a un conocimiento más ajustado a sus necesidades educativas especiales.
Es importante que estos datos estén incluidos en el expediente del niño para que se consideren en cada momento concreto; servirán, por otro lado, para eliminar la posible ansiedad del profesor frente a estos niños y servirá de base para un mejor aprovechamiento educativo.
Los profesionales que trabajan con cl niño con déficits motóricos debe tener unas concepciones previas o ideas sobre:
– El niño con trastorno motor.
– El proceso de enseñanza‑aprendizaje de este tipo de niños.
– La evaluación del proceso de enseñanza‑aprendizaje de este tipo de niños.
Las concepciones que sobre la persona, su proceso de aprendizaje y el modo de evaluarlo influye necesariamente en la interpretación e intervención educativa que llevemos a cabo con los alumnos con deficiencia motora. En definitiva, el identificar las necesidades educativas especiales que tiene un alumno con trastornos motrices depende de la reflexión que desde un principio hagamos sobre:
1.- Qué es un niño con trastornos motores.
2.- Cómo aprende este niño
3.- Cómo debería ser la evaluación de sus aprendizajes.
4.- Qué técnicas puedo utilizar en el aula para dicha evaluación.
En cualquier caso, antes de empezar el trabajo con cualquier alumno con deficiencia
motora hemos de disponer de la suficiente información, tanto la aportada por los padres como por el resto de los profesionales sobre los siguientes aspectos: historial del parto, desarrollo del niño, intervenciones quirúrgicas, nivel de regresión funcional que haya tenido, nutrición (incluyendo los problemas que presente para comer, masticar y deglutir), salud en general etc…es decir, estudio de la anamnesis.
A la hora de analizarlos criterios que debemos tener en cuenta para evaluar y posteriormente intervenir con estos niños, nos planteamos en primer lugar el análisis de los posibles informes sobre el niño que nos remite a la escuela el E.O.E.P.
Cuando llega un niño con NEE a la escuela, normalmente viene con un informe, bien de un equipo, bien de diversos especialistas, en el que se explicitan una serie de datos sobre el niño. Fundamentalmente en ellos se constatan los resultados de las pruebas que le han efectuado al alumno, las informaciones recogidas en entrevista a la familia y la recopilación de informes que aporta ésta de otros profesionales relacionados con él.
La evaluación que reflejan los informes que se reciben en la escuela está influida evidentemente por las mismas variables vistas en el ejercicio introductorio, es decir, lleva implícita una determinada teoría acerca del proceso enseñanza‑aprendizaje, de la evaluación y de la deficiencia motórica.
En los últimos años se están cuestionando desde diversos ángulos las citadas corrientes:
– La inteligencia debe ser entendida como dinámica y, por tanto, debe ser evaluado el “potencial de aprendizaje” (Vygostsky, 1962; Feuerstein, 1979).
– Los criterios de normalización (Bank‑Mikkelsen, 1979; Nirje; 1969; Wolfensberger, 1972) que se van generalizando progresivamente en los países occidentales están cuestionando el etiquetaje médico. Se habla ya de “sujeto de necesidades educativas especiales” frente a las tradicionales categorías gnoseológicas.
El giro es radical cara a la escuela, ya que se trata de detectar dichas necesidades para adecuar el programa educativo a las mismas frente a los condicionantes del etiquetaje ya apuntado.
4.1.- Identificación de las N.E.E.
Las necesidades educativas que caracterizan al niño con un déficit motor son las derivadas de problemas en la movilidad y/o en el habla, aunque la magnitud de las mismas varía ampliamente.
Nos centramos en aquellos sujetos cuya capacidad de acción sobre el ambiente está afectada y en algunos casos muy disminuida por los factores mencionados.
Aun en el más complicado de los casos estos niños inciden sobre el ambiente, ya sea de un modo restringido y grueso, a través de sus propias actividades motoras, ya sea de un modo vicario, mediante la observación de las acciones de los otros.
Asimismo, la existencia de dificultades motoras restringe, pero no impide, la comunicación que les permite mantener relaciones afectivas y hacer que las demás personas actúen de un modo instrumental para satisfacer sus necesidades y deseos. Esto representa asimismo, un cierto control del ambiente.
4.1.1.- Motivación
La incapacidad de influir de forma eficaz sobre los objetos, los acontecimientos y las personas del entorno conlleva a que la mayor parte de las experiencias de estos niños estén fuera de su control a causa de su incapacidad física para producir las respuestas operantes voluntarias que podrían controlarlas. Por otra parte, las personas significativas del entorno tienden a sobreprotegerlos adelantándose a sus necesidades y deseos sin esperar a que ellos realicen ningún esfuerzo, con lo cual la mayor parte de recompensas y gratificaciones sociales son gratuitas o, aún peor, tienden a reforzar comportamientos de aislamiento y pasividad.
La primera consecuencia que se deriva de esto es que se debilita la motivación para iniciar respuestas destinadas a obtener recompensas.
Las personas que interactúan con el niño tienen que ser conscientes de que éste es realmente capaz de responder a sus requerimientos y de que ellos mismos cuentan con los recursos necesarios para conseguir un intercambio comunicativo apropiado.
Lo expuesto evidencia la necesidad de conseguir que los niños perciban los propios éxitos como el resultado de su habilidad y competencia, y no de la benevolencia de los demás. Debemos esperar, por tanto, a que el niño actúe, no adelantándonos a sus respuestas o iniciativas.
Además de lo anterior, en relación con el desarrollo de patrones adecuados de motivación por el aprendizaje, es necesario tener en cuenta el tipo de atribución causa que se hace del resultado que obtenga el niño.
Conviene, por último, tener en cuenta que el niño con el que trabajamos no tiene necesariamente que estar motivado por la actividad escolar y por la consecución de habilidades y conocimientos dentro de este ámbito. En este sentido, conviene tener en cuenta que es necesario partir de la motivación que el niño tenga, aunque ésta no sea la óptima para la consecución de la tarea que proponemos. Nuestra labor consistirá, en tal caso ,en la exploración de aquello que supone un incentivo para el niño, aunque lo consideremos poco adecuado para su nivel. Así, por ejemplo, podemos ver niños incentivados por el contacto físico con el adulto o con los compañeros, por la atención constante del adulto, etc.
4.1.2. Aspectos Cognitivos
– No presentan problemas intelectuales (inteligencia conservada), aunque puede haber algún retraso pedagógico y cierta tensión ocasionada por la frustración que resulta de utilizar determinadas adaptaciones materiales e instrumentales, así como de tiempo y espacio de sus aprendizajes,
– A pesar del alto índice de sujetos con un desarrollo intelectual normal, pueden aparecer dificultades cognitivas notables debido a los problemas perceptivos, de atención y memoria.
– Las dificultades en el desplazamiento y/o en la manipulación conllevan una falta de experiencias y estimulación necesría para la práctica pedagógica y por ir enriqueciendo el desarrollo cognitivo.
4.1.3.- Aspectos motores
La dificultad de controlar los movimientos, globales y finos, conlleva unas posibilidades limitadas de explorar, manipular e intercambiar experiencias con los objetos y personas del entorno. El niño puede alterar muy poco los hechos que tienen lugar a su alrededor valiéndose de sus acciones directas sobre objetos y personas, es decir, el niño encuentra dificultades en modificar físicamente su medio ambiente.
La observación del niño y la ayuda de un experto del Equipo Educativo nos irá dando la pauta de cómo facilitar el acceso físico del niño al contexto educativo, teniendo como objetivo último ofertarle el mayor nivel de autonomía en sus actuaciones.
En los alumnos con deficiencia motora es necesario obtener una amplia información sobre las posibilidades motrices: posibilidades de desplazamiento, control postural, capacidad manipulativa y de movilidad; con el objeto de tomar decisiones acerca de las ayudas que necesitará y de los cambios a introducir en el entorno escolar (barreras arquitectónicas, adaptaciones, etc.).
En un mayor nivel de concreción evaluativa deben valorarse:
– Control motórico visomanual: Coordinación visomanual, bimanual y visoespacial.
– Valoración. músculo‑articular: Se trata de determinar la fuerza de concentración en un músculo y en la amplitud de movimiento.
– Valoración neuromuscular: Reflejos osteotendinosos, espasticidad, atetosis, coordinación general.
– Exploración de la actitud postural: Datos radiológicos y exploración visual de la postura y medida de la longitud de los miembros inferiores.
En el caso de la evaluación de las distrofias musculares podrá realizarse mediante una identificación funcional a través de ítems‑conductas motrices. Un ejemplo de ello es la escala propuesta por Gandía y Villalba ( 1987):
– Posibilidad de mantenerse de pie
– Posibilidad de levantar los brazos en abducción
– Posibilidad de levantar los brazos en antepulsión
– Posibilidad de levantar los brazos en abducción desde el decúbito supino
– Posibilidad de levantarse desde la posición de sentado en una silla
– Posibilidad de levantarse desde la posición de sentado en el suelo
– Posibilidad de levantarse desde la posición de acostado en el suelo
– Estudio de la bajada y subida de escaleras
– Estudio de la marcha
– Estudio de la carrera
– Presencia de retracciones articulares
– Análisis de la función respiratoria
Exploración de la capacidad para la autonomía personal:
– Higiene personal – Vestirse y desvestirse
– Comida y bebida – Tareas: actividades motrices diarias
4.1.4. Aspectos socio-emocionales
Valoración del grado de adaptación (retraimiento) social del niño/a con deficiencia motora. Deben identificarse las características de las relaciones con otros niños, adultos, etc.
Aspectos emocionales
– Autoestima (aspectos depresoides).
– Autoconcepto
– Repercusiones de deficiencia motora en el control emocional: sobreprotección y rechazo familiar, conductas de apego afectivo.
4.1.5.- Identificación de las NEE en el LENGUAJE ( Diagnóstico )
El diagnóstico de los problemas de lenguaje, por las características ya definidas de este trastorno, debe complementarse con los datos de otros especialistas, cuyas observaciones ayudaran a disponer de un enfoque completo del problema.
EXPLORACIONES COMPLEMENTARIAS
a) Exploración del neurólogo:
– Tipo de parálisis cerebral.
– Grado de afectación.
– Problemas asociados.
– Posibles problemas degenerativos.
– Pronóstico neurológico.
– Medicación.
b) Exploración otorrinolaringológica. Nos informara de aspectos anatómicos y funcionales, como si hay malformaciones asociadas, úvula bífida, paladar ojival, adenoides muy desarrollados, problemas auditivos…
c) Exploración fisioterapéutica. Nos dará datos importantes sobre la funcionalidad motriz del niño en relación al control de cabeza, tronco, tono muscular en las diferentes partes del cuerpo, manipulación fina….
d) Exploración psicológica. Nos informara sobre el nivel de desarrollo cognitivo y si existen problemas específicos. También estudiara los posibles problemas conductuales, como ansiedad, inseguridad, fobias, mutismos, dependencia del adulto….
e) Informe escolar. Si esta integrado en alguna institución escolar, sea a nivel de guardería, preescolar, BUP, deberemos estar en contacto regular con la institución puesto que va a ser en ella donde tendrá que desenvolverse a nivel de comunicación y lingüístico. Los objetivos serán:
– Conocer su grado de integración en la clase.
– Conocer las características de su relación con los profesores.
– Conocer su capacidad de aprendizaje.
EXPLORACIÓN DE LENGUAJE
Debemos diferenciar dos aspectos:
1 Exploración de los aspectos lingüísticos y psicolingüísticos.
2. Exploración de los aspectos motores del habla.
A.- Aspectos lingüísticos y psicolingüísticos
En lo que se refiere al primer apartado, la exploración debe ser similar a la de otros casos, con independencia de que se trate de un caso de parálisis cerebral; si bien es cierto que el problema motriz nos obligara a realizar adaptaciones especiales en cuanto a la forma de realizar las pruebas y de evaluarlas.
Estas pruebas generales, pueden abarcar las siguientes áreas:
– Escalas de desarrollo.
– Indices de desarrollo.
– Pruebas sobre el nivel de desarrollo fonético.
– Pruebas de discriminación auditiva.
– Pruebas de nivel léxico.
– Pruebas de nivel morfosintáctico.
– Pruebas psicolingüísticas.
– Pruebas especificas sobre el desarrollo del lenguaje en la deficiencia mental.
– Pruebas de observación sobre conceptos: espaciales, temporales, descripción de laminas, historietas…
En muchos casos el problema será como realizar la evaluación de la prueba, lo que deberá ser en función de la capacidad de respuesta del niño y de acuerdo con su problema motor. En los casos que tengan un habla disártrica, pero mínimamente comprensible, se podrá realizar una evaluación clásica. En los casos que tengan muy limitada su capacidad de habla se complicara la evaluación y se deberán realizar adaptaciones para comprobar por otros sistemas los conocimientos del niño.
En estos casos, la presencia de determinados problemas dificultará enormemente una evaluación precisa del nivel lingüístico. Esta es una de las razones por las que hay pocos estudios sobre evolución y valoración del lenguaje en la parálisis cerebral.
No obstante, en nuestro trabajo debemos limitarnos al apartado de aspectos motores del habla, que son los que constituyen el problema característico del paralítico cerebral y que muchas veces son la causa de dificultades de utilización fluida y comprensible del lenguaje y que incluso puede repercutir negativamente en su adquisición.
B.- Aspectos motores
Cuestionario familiar. El objetivo es comprobar el tipo de interacción verbal del niño con su familia, capacidad de comunicación con las diferentes personas y capacidad de colaboración de estas en algunos aspectos del tratamiento.
Partes del cuerpo relacionadas con la emisión de la voz. Por la relación que tiene todo el cuerpo en la capacidad de articulación y de emisión de la voz, nos interesa tener datos sobre su actitud corporal, nivel de control y actividad en la fonación. Deberá diferenciarse:
– Control de la cabeza.
– Tronco, movilidad y tono
– Posiciones del cuerpo en relación a la emisión de voz: tumbado, sentado, de pie y andando.
Reflejos orales. En el bebe, su presencia será la garantía de cierta movilidad de la zona oral, mientras que su persistencia después del primer ano puede indicar un nivel deficitario de la motricidad de la zona oral.
Respiración. De ella dependerá que haya suficiente aire para la fonación cantidad, regulación, etc. En las posiciones de supino, prono, sentado, de pie y andando, se deberán observar todos los aspectos que se citan a continuación:
– Si es oral o nasal en relación a la inspiración y a la espiración.
– Si hay movimientos asociados de la cabeza o de otras partes del cuerpo.
– La acción de las costillas inferiores y del diafragma en reposo.
– Si es regular o si hay cambios bruscos de ritmo.
– Si es profunda o superficial.
– Si es capaz de mantener la espiración de forma sostenida.
– Si sabe sacar el aire a pequeños intervalos.
– Si puede bloquear la respiración durante unos segundos.
– Si después de un ligero esfuerzo motor o vocal, la respiración sigue bien coordinada. Alimentación. Se observa dentro del estudio del lenguaje porque sus movimientos están muy relacionados con los que se realizan al hablar y por lo tanto, cualquier intervención para mejorar la movilidad de la zona oral, debe tener en cuenta el informe sobre la alimentación.
Aspectos principales a observar:
– Detalles sobre la alimentación en los primeros meses. Edad en que empezó a tomar sólidos.
– Sabores: saber si es muy selectivo, si hay algunos que le dan asco o los tolera bien.
– Consistencia de la comida: si sólo toma líquidos, semisólidos, sólidos o si come de todo.
– Observar la deglución de sólidos y de líquidos, si es regular, si hay o no movimientos de protrusión lingual…
– Observar los movimientos de la lengua y del maxilar durante la alimentación. Movimientos de los labios en coordinación con la lengua, y maxilar en relación a la masticación y deglución.
Movimientos de los labios. Observarlos en reposo.
Observarlos en movimiento:
– Si los mantiene en una posición simétrica.
– Si están juntos.
– Si el movimiento de sonrisa es correcto.
– Cerrar y abrir varias veces.
Movimientos de la lengua. Observarla en reposo y en actividad, ver si hay espasmos.
– Si esta en protrusión dentro de la boca.
– Si es capaz de llevarla arriba y abajo en protrusión.
– Si es capaz de lamer los labios.
– Si es capaz de llevarla al paladar y al velo.
– Si puede realizar movimientos de rotación dentro de la boca.
Velo del paladar. Se vera si su aspecto es normal, si es asimétrico o no…
Se comprobara si existe el reflejo de nausea y si es normal, fuerte, débil o inexistente. Se observara en movimiento durante la respiración.
Movimientos del maxilar. Se vera la implantación y cierre.
Se observaran los movimientos voluntarios de abrir, cerrar, abrir y cerrar alternativamente. También si realiza rotaciones durante la masticación.
Balbuceo. Se utilizara para comprobar las posibilidades de emisión vocal a nivel automático y a nivel voluntario. Por ello, diferenciaremos:
– Balbuceo asociado al juego, sin intervención del adulto.
– Balbuceo voluntario, destinado a comunicar algo al adulto.
– Balbuceo dirigido, en el que se buscara que imite producciones que le sugiere el adulto.
Babeo. Siempre será una actividad importante para la valoración, no sólo por los aspectos higiénicos y sociales que comporta, sino porque nos indicara el nivel de control de los movimientos de la zona oral.
Cara. Se observara su expresión en reposo, su capacidad para cerrar los ojos voluntariamente de forma alternativa, si hay movimientos involuntarios, si tiene sensibilidad aumentada, disminuida o normal.
Fonación. Esta relacionada con el paso de aire por los repliegues vocales y la capacidad para emitir sonido. Se le pedirá que emita una vocal o de forma prolongada, y luego el resto de las vocales. Después series con una vocal y una consonante.
Voz. Se deben observar las características de la voz en la emisión de sonidos aislados, palabras, frases y durante el discurso espontaneo.
Articulación. Sabemos que la articulación en gran parte esta en función de la precisión y coordinación de los movimientos de la lengua, labios y dientes, coordinados a su vez con una corriente de aire a una preside determinada.
Pruebas complementarias de lenguaje. Como complemento de todo lo anterior, se pueden observar los apartados citados en las siguientes situaciones psicolingüísticas:
– Lenguaje espontaneo.
– Dialogo.
– Situación de examen.
– Razonamiento verbal.
Pruebas complementarias a la exploración de logopedía. Se puede llegar a realizar un registro sonográfico, especialmente en aquellos casos en que ya pueden producir palabras aisladas o frases. Al respecto, en una investigación realizada con 20 casos de parálisis cerebral (M. Puyuelo, J. Viscasillas, J. Perelló, y E. Perelló) encontraron como características generales: – Vocales no puras.
– Cambios frecuentes de consonantes.
– Realización incorrecta de las oclusivas.
– Irregularidad en la intensidad del sonido.
– Articulación lenta.
– Prosodia incorrecta.
– Disfonia en todos los casos.
4.2.- Nivel de competencia curricular
Desde un enfoque curricular y una vez identificadas las necesidades educativas motóricas, debe realizarse una identificación de cuál es el nivel de competencia curricular cuando el/la alumno/a ya se encuentra escolarizado. Se trata de determinar lo que es capaz de hacer en relación con los objetivos de las diferentes áreas del currículo ordinario y con especial atención a los aspectos comunicativos y motrices.
En esta evaluación del nivel de competencia curricular se tendrán en cuenta los objetivos y contenidos establecidos en las distintas áreas del ciclo anterior para conocer cuál es el punto de partida o línea base; para ello pueden utilizarse los propios criterios de evaluación que el centro tenga expresados en su Proyecto Curricular.
La evaluación del niño/a con deficiencia motórica tendrá las siguientes finalidades:
a) Determinar su situación con respecto a la propuesta curricular del centro.
b) Tomar decisiones sobre medidas a adoptar en la adaptación curricular individualizada.
Para ello se determinarán las áreas curriculares sobre las que es necesario realizar una evaluación en profundidad, especialmente en lo referido a la comunicación y el lenguaje y a sus posibilidades motoras
Otro aspecto importante a evaluar es el estilo de Apje y motivación para aprender:
a) Condiciones físico‑ambientales en el caso del alumno o alumna con deficiencia motora habrá que determinar las condiciones adecuadas que compensen su déficit motor: ubicación en el aula, acceso…
b) Preferencias de agrupamiento.
c) Interese y refuerzos por determinadas actividades
d) Nivel de atención: distractibilidad, fatiga.
e) Estrategias de aprendizaje.
4.3.- Valoración del contexto
Además de las propias necesidades educativas del alumno/a con deficiencia motórica deben identificarse también las características del entorno: aula, centro y familia.
Por lo que respecta al aula deben plantearse las siguientes preguntas:
– ¿Dispone el aula de las ayudas técnicas y materiales adecuados en relación a las n.e.e. del alumno?
– ¿Cómo se adecua la programación de aula a las necesidades de comunicaci6n y lenguaje y motóricas del alumno? (Objetivos, contenidos y criterios de evaluaci6n)
– ¿Qué interacci6n se produce en el aula entre el niño deficiente mot6rico y los demás compañeros?
Por lo que respecta al centro, debe valorarse en qué grado existe adecuaci6n al alumno en el P.E.C. y P.C.C. de etapa asl como las concepciones y actitudes del profesorado con respecto a la integración del niño/a con deficiencias mot6ricas.
Por lo que respecta a la familia, la identificaci6n de las necesidades es fundamental para que la comunicaci6n, a través de los sistemas alternativos (en su caso), pueda desarrollarse. Es importante valorar el conocimiento que tiene la familia acerca del déficit motor asf como sus expectativas y actitudes ante la educaci6n del hijo/a. Todo ello puede evaluarse mediante el uso de técnicas como: entrevistas, cuestionarios, diálogo con la familia, etc.