Introducción
Cabe decir, en este contexto, que la intervención del alumnado con autismo no puede quedar a disposición de la improvisación educativa. Es necesario organizar una respuesta educativa que incluya la identificación y valoración de las capacidades y necesidades del alumno ofreciendo una propuesta curricular adaptada a las mismas, con los apoyos y servicios necesarios para ello.
Por ello, hablaremos en primer lugar sobre las diferentes alteraciones graves de personalidad, centrándonos concretamente en los trastornos generalizados del desarrollo. Posteriormente, haremos mención a los contenidos propios del trastorno autista, abordando los aspectos diferenciales en las distintas áreas del desarrollo. Finalmente, enunciaremos las nee más relevantes del alumnado con autismo y su proceso de identificación.
1. Alteraciones graves de personalidad: los trastornos generalizados del desarrollo
Las clasificaciones acerca de los trastornos de personalidad no han gozado de la unanimidad de criterios y conceptos que sería deseable. Esto generó que, según la escuela a la que pertenecieran los autores, se usara unos términos u otros pudiendo coincidir o no.
Entre los cuadros más destacados dentro de las alteraciones de personalidad diferenciamos: los trastornos del estado de ánimo, los trastornos por ansiedad excesiva, los trastornos de personalidad y los trastornos generalizados del desarrollo.
a) Los trastornos del estado de ánimo: partiendo de los establecido por el DSM IV, algunas de las alteraciones que pueden generar conductas como tristeza, alegría o cólera y, que quedan enmarcadas dentro de este tipo de trastornos encontramos: el estado depresivo mayor, el episodio maniaco y el trastorno bipolar.
b) Los trastornos por ansiedad excesiva: se caracterizan por manifestar angustia ante determinadas situaciones, personas o actividades que le llevan a comportarse de manera diferencial. Podemos mencionar como ejemplo la fobia social, que según Carmelo Monedero no puede darse hasta pasados los 6 o 7 años en forma de fobias infantiles. La fobia específica, que aparece cuando hay un temor intenso y persistente que resulta excesivo o irracional, y que es desencadenado por una situación específica o por la aparición de un objeto concreto. Y el trastorno obsesivo – compulsivo, compuesto por estas dos situaciones.
c) Los trastornos de la personalidad: comienzan a manifestarse a partir del final de la adolescencia o en el inicio de la edad adulta. Psicosis desintegradota, esquizofrenia infantil, trastorno paranoide.
d) Los trastornos generalizados del desarrollo: se describen a continuación.
1.1. Los trastornos generalizados del desarrollo (TGD)
Según el DSM IV los TGD están caracterizados por una perturbación grave y generalizada de varias áreas del desarrollo, relacionadas con los aspectos de interacción, comunicación y patrones de comportamiento.
Dichos trastornos suelen ponerse de manifiesto durante los primeros años de vida y en algunos de los casos se asocian con algún grado de retraso mental.
Además del trastorno autista, que equivale al síndrome de Kanner (1943), los TGD puede clasificarse en: trastorno de Asperger, trastorno o síndrome de Rett, trastorno desintegrativo infantil y TGD no especificados. Describiremos cada uno, dejando para el apartado siguiente el desarrollo del trastorno autista.
Trastorno de Asperger
El trastorno de Asperger es un Trastorno Generalizado del Desarrollo que guarda gran similitud con el trastorno autista y puede presentar alteraciones en los tres ámbitos descritos para éste ( interacción social, comunicación e intereses restringidos, estereotipias). Las diferencias principales residen en que los niños y adultos con síndrome de Asperger no presentan deficiencias estructurales en su lenguaje (aunque puede darse un retraso en el desarrollo inicial de éste), incluso pueden tener capacidades lingüísticas formales extraordinarias en algunos casos. Su lenguaje puede ser correctísimo e incluso pedante, con formulaciones sintácticas muy complejas y vocabulario impropio por su rebuscamiento, pero tienen limitaciones pragmáticas, como instrumento de comunicación y prosódicas. Además, la inteligencia y la cognición están relativamente conservadas, y hay menor prevalencia de retraso mental. Sólo el 12% de los niños con este trastorno tienen CI inferiores a 70.
Trastorno o Síndrome de Rett
Se trata de una alteración que se produce siempre después de un período de cinco o seis meses de evolución normal. Se cree que se da sólo en niñas; y que es causado por mutación genética en el cromosoma X, aunque su etiología no es clara.
El trastorno se desarrolla clásicamente en cuatro estadios: relativa normalidad, detención del desarrollo, meseta y declive motor significativo. Entre las características más destacadas de este trastorno podemos enumerar las siguientes:
§ Hay ausencia de actividad funcional con las manos, dedicadas a estereotipias de lavado o retorcimiento.
§ Aislamiento y falta de interacción social.
§ Retraso en el desarrollo de la capacidad de andar (ambulación rígida y escasamente coordinada cuando se adquiere, y pérdida de ella posteriormente en la adolescencia).
§ Pérdida de capacidades simbólicas, de relación y lenguaje.
§ Microcefalia progresiva (la cabeza crece a ritmo menor que el resto del cuerpo)
Trastorno Desintegrativo de la Niñez
El trastorno desintegrativo de la niñez difiere del trastorno autista en el tiempo de comienzo, el curso clínico y la prevalencia. La característica principal es que implica una pérdida de funciones y capacidades previamente adquiridas por el niño, es decir, que tiene lugar una regresión.
El criterio diagnóstico básico es que deben producirse pérdidas al menos en dos de estas cinco áreas: lenguaje expresivo y receptivo, competencias sociales y adaptativas, control de esfínteres vesicales y/o anales, juego y destrezas motoras.
Como el autismo, presenta también alteraciones cualitativas de capacidades de relación y comunicación y pautas restrictivas y estereotipadas de conducta y actividad mental.
La pérdida tiene que producirse después de los dos años y antes de los diez, y tiene que establecerse con garantías de que antes de la regresión había un desarrollo claramente normal de competencias del lenguaje, comunicación no verbal, juego, relaciones sociales, conductas adaptativas, entre otras.
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Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado
Se trata de aquel trastorno en que falta claridad suficiente para decidirse por uno de los cuadros anteriores o se presentan de forma incompleta los síntomas del autismo. Puede haber alteración grave y generalizada del desarrollo en cuanto a interacción social recíproca o de las habilidades de la comunicación no verbal; también cuando hay comportamientos, intereses y actividades estereotipadas, pero no cumple todos los criterios de los anteriores.
2. El trastorno autista.
En este apartado, desarrollaremos la conceptualización del autismo, destacando las características esenciales de este trastorno. Asimismo, abordaremos las nociones básicas sobre su etiología y algunas de las ideas estudiadas sobre el denominado espectro autista.
2.1. Definición.
Algunos autores, entre ellos Potter (1993), se refieren al autismo como una patología del pensamiento. Pero fue Leo Kanner en 1943, el que empleó el término “autismo” para referirse al trastorno que actualmente conocemos.
“El autismo infantil se caracteriza por una gran incapacidad para comunicarse con las demás personas, que es evidente antes de los 30 meses de vida,; retraso del desarrollo mental con defectos de la percepción; varios trastornos en la forma y contenido de los procesos del pensamiento y un retaso o distorsión muy pronunciado en el desarrollo del habla” Kanner, 1943.
Llevó a cabo un estudio realizado con 11 niños, del cual extrajo unas características comunes: “Presentan un déficit social que afecta a las relaciones sociales con otras personas. Pueden presentar o no lenguaje y si lo hubiera, se trata de un lenguaje, literal, con repeticiones… cuya características principal no es la funcionalidad. La inflexibilidad o la insistencia a la invarianza del ambiente, repercuten en la realización de actividades espontáneas”
En la misma línea, Asperger en 1944, sin conocer el artículo escrito por Kanner elaboró uno propio denominado La psicopatía autista en la niñez. En este se destacan las mismas características principales señaladas por Kanner.
2.2. Evolución del concepto de autismo.
El estudio del autismo ha tenido una evolución caracterizada por tres épocas:
a) 1943-1963: se considera el autismo como un trastorno emocional, producido por factores afectivos y emocionales inadecuados en la relación del niño con las figuras de crianza. Se considera a los padres incapaces de proporcionar el afecto necesario y como consecuencia, producen una alteración del desarrollo que no le permite expresarse tal y como es. Los descubrimientos de las alteraciones biológicas como origen del trastorno han contribuido a disipar estas teorías.
b) 1963-1983: se formulan modelos explicativos que ven una alteración cognitiva que explicaría las dificultades de relación, lenguaje, comunicación y flexibilidad mental. Aunque en esa época no se logró dar con la clave de la alteración cognitiva, la educación se convirtió en el tratamiento principal del autismo, desarrollando procedimientos de modificación de conducta y creando centros educativos dedicados específicamente al autismo.
c) Enfoque actual: considera el autismo como un trastorno del desarrollo o desviación cualitativa del desarrollo normal. Para ello tiene en cuenta el desarrollo normal y por tanto, la perspectiva evolutiva, para entender mejor el trastorno. Se han hecho descubrimientos importantes en las explicaciones del autismo, tanto en el aspecto psicológico como en el neurobiológico y el tratamiento se ha hecho más pragmático centrándose en la comunicación como núcleo central del desarrollo.
2.3. Características generales de su desarrollo.
El autismo es un TGD que comienza tempranamente con incapacidades que se observan prácticamente en todos los sectores psicológicos y conductuales. Pero cabe decir que, la gran mayoría de los individuos con trastorno autista no presentan las graves y masivas alteraciones del desarrollo que se observan en los casos descritos clásicamente.
ORIGEN. En general, se reconoce que el autismo se debe a múltiples etiologías, que van desde alteraciones genéticas a trastornos metabólicos o procesos infecciosos, y que pueden intervenir en diversas fases del desarrollo prenatal, perinatal o postnatal del Sistema Nervioso. Algunas hipótesis sobre su explicación giran en torno a la existencia de una lesión cerebral, a la cantidad elevadísima de serotonina, al predominio del hemisferio derecho, a un delirio causado por el propio individuo e incluso a cambios estructurales en el cromosoma X.
CRITERIOS DIAGNÓSTICOS. El DSM-IV y la CIE-10 proponen criterios y códigos diagnósticos prácticamente iguales. En la CIE-10, este trastorno viene recogido con el nombre de autismo infantil.
Criterios para el diagnóstico de F84.0 Trastorno autista [299.00]
A. Un total de 6 (o más) ítems de (1), (2) y (3), con por lo menos dos de (1), y uno de (2) y de (3):
(1) alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características:
(a) importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social
(b) incapacidad para desarrollar relaciones adecuadas con compañeros al nivel de desarrollo
(c) ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés)
(d) falta de reciprocidad social o emocional
(2) alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes características:
(a) retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica)
(b) en sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros
(c) utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico
(d) ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo
(3) patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes características:
(a) preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo
(b) adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales
(c) manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo)
(d) preocupación persistente por partes de objetos
B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad:
(1) interacción social,
(2) lenguaje utilizado en la comunicación social o
(3) juego simbólico o imaginativo.
C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil.
CARACTERÍSTICAS. Las manifestaciones de los niños autistas varían mucho en función del nivel de desarrollo y de la edad cronológica del sujeto. De este modo, podemos enunciar las siguientes características como las más comunes; se agrupan en diferentes ámbitos:
§ Las deficiencias de la interacción social:
Puede darse una notable afectación de los comportamientos no verbales que regulan la interacción y comunicación social como el contacto ocular o la expresión facial, además de existir incapacidad para desarrollar relaciones con iguales.
§ Alteración en las habilidades para la comunicación:
Puede producirse retraso del desarrollo del lenguaje oral o ausencia total de éste. En los sujetos con habla, está alterada la habilidad para iniciar o mantener la conversación. Tienen un uso estereotipado y repetitivo del lenguaje. Además, el volumen, entonación, velocidad o ritmo pueden ser anormales. Emplean la inversión pronominal y presentan alteraciones en el uso del lenguaje no teniendo en cuenta las necesidades del interlocutor, no respetando los turnos conversacionales, entre otros aspectos. Se observa también una falta de juego de ficción espontáneo y variado o de juego imitativo propio de la edad, y si lo hacen es en forma mecánica o fuera de contexto.
§ Patrones de conducta, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados:
Existe preocupación absorbente o excesiva por una pauta de interés concreto. Adhesión inflexible a rutinas o rituales no funcionales, manierismo motores repetitivos y estereotipados, además de una preocupación persistente por parte de objetos o fascinación por un movimiento.
TEORÍA DE LA MENTE. Partiendo del desarrollo psicológico de un niño normal, vemos que desde los ocho o nueve meses, expresa un modo de relacionarse con el mundo que antes no tenía. En el último trimestre del primer año de vida desarrolla claramente la capacidad de comunicarse, es decir, de relacionarse intencionadamente con las personas acerca de los objetos y situaciones. Se hace entender con gestos y vocalizaciones que tratan de conseguir algo a través de los adultos o intentan algo más sutil: compartir con las personas su interés por los objetos. Es aquí donde se observan los primeros fallos claros del desarrollo autista: en la ausencia de conductas comunicativas intencionadas.
Teniendo en cuenta los dos objetivos posibles de la actividad comunicativa, cambiar el mundo físico (mediante los protoimperativos) y cambiar el mundo mental (mediante los protodeclarativos), en el niño autista la ausencia de ambos es uno de los criterios diagnósticos más claros para detectar el trastorno (aunque naturalmente no es un criterio único).
La razón por la que no hacen declarativos es que esas conductas comunicativas exigen comprender algo muy importante: que las otras personas tienen mente. Pero esta noción parece ser especialmente difícil de alcanzar para los autistas. Supone una habilidad para ponerse en el lugar de otros o adoptar el punto de vista de los demás y también que las personas pueden tener creencias falsas, diferentes de las que uno mismo tiene.
Esta capacidad de “tener representaciones sobre las representaciones mentales propias o ajenas” ha recibido el nombre de “Teoría de la mente” (Baron Cohen). Tener teoría de la mente significa ser capaz de atribuir a los otros estados mentales, poder inferir sus creencias y deseos, anticipar en función de ellos las conductas ajenas.
Según Baron Cohen la carencia de esta capacidad en los autistas puede ser la causa de las dificultades en comunicación preverbal (atención conjunta y actos protodeclarativos), juego simbólico, habilidades pragmáticas del lenguaje, empatía y otros aspectos del funcionamiento social.
2.4. El Espectro Autista.
Precisar las fronteras entre los cuadros anteriores es muy difícil ya que existe una gran heterogeneidad entre las personas autistas: el autismo es muy diferente dependiendo de factores tales como la edad, el nivel intelectual o la gravedad de su cuadro. A su vez, muchas desviaciones y deficiencias del desarrollo, se acompañan de síntomas autistas.
Para establecer una categorización más precisa, y sobre todo más explicativa de las personas que presentan, síntomas autistas a lo largo del desarrollo, debemos referirnos al importante concepto de espectro autista.
La idea de un espectro autista tuvo su origen en una investigación de Lorna Wing y Judith Gould (1979).
Dicha idea, considera el autismo como un continuo más que como una categoría. Lo cual nos ayuda a comprender que, a pesar de las importantes diferencias que existen entre las personas, todas ellas presentan alteraciones, en mayor o menor grado, en una serie de aspectos cuya afectación se produce siempre en los casos de trastorno generalizado del desarrollo. La naturaleza y expresión concreta de las alteraciones, que las personas con espectro autista presentan en esas dimensiones, dependen de seis factores principales: la asociación o no con retraso mental, la gravedad del trastorno, la edad, el sexo, la adecuación y eficiencia de los tratamientos, y el compromiso y apoyo de la familia.
Dada la importancia del concepto de espectro autista, Ángel Rivière ha desarrollado también un conjunto de dimensiones que se alteran sistemáticamente en los cuadros de autismo y en todos aquellos que implican espectro autista.
3. Proceso de identificación de las n.e.a.e de estos alumnos: n.e.a.e más frecuentes.
El proceso de identificación comienza con la valoración psicopedagógica, encaminada a la recogida y valoración de información relevante sobre el alumno y su contexto. Para considerar que presenta n.e.a.e necesita que así se refleje en el Dictamen de Escolarización.
La evaluación psicopedagógica, según el MEC (1992), es el proceso de recogida, análisis y valoración de información sobre el alumno y el contexto en el que éste se desenvuelve, cuya finalidad es la identificación de las n.e.a.e del alumno y la orientación de la propuesta curricular y del tipo de ayudas pedagógicas que precisa.
La información recogida incluirá, en primer lugar, la información del alumno relativa a las condiciones personales, la historia educativa y escolar, la competencia curricular y el estilo de aprendizaje; en segundo lugar, la información del contexto, tanto escolar (clima del aula y las medidas adoptadas a nivel de centro ciclo y nivel) y socio-familiar, (recursos socioculturales, características y relaciones familiares y expectativas y actitudes de los padres)
Dicho proceso de identificación y valoración de estas n.e.a.e, es competencia de los EOEP de zona en colaboración con el específico que se requiera, siendo el responsable de su realización el Orientador del centro con la participación de los docentes y el maestro de educación especial.
La Orden de 7 de abril de 1997, recoge el procedimiento para realizar la evaluación psicopedagógica, cuya finalidad será la de dictaminar el tipo de respuesta educativa y los recursos necesarios.
Esta evaluación se realizará cuando: consultar nueva normativa
– Se prevea la necesidad de realizar una adaptación curricular.
– Vayan a tomarse decisiones sobre la escolarización y su período de duración.
– Se aporten informes que constaten alguna discapacidad o sobredotación.
– Se tengan que determinar recursos y apoyos específicos complementarios.
Las conclusiones de la evaluación se recogerán en el Informe Psicopedagógico que culminará en el Dictamen o propuesta que se referirá al tipo de adaptación curricular individual (significativo o muy significativa) y a la modalidad de escolarización. El dictamen lo firmará el equipo, los padres y la inspección educativa.
De manera general, el tipo de necesidades que pueden presentar las personas autistas se relacionan con los tres ámbitos afectados (interacción social, comunicación e invarianza del ambiente) según lo aportado por Ángel Rivière; por lo tanto, las más frecuentes son:
Relacionadas con la interacción social y la comunicación:
· Desarrollar la motivación de relación, incrementando las oportunidades de interacción con los demás.
· Aprender que sus comportamientos influyen en el entorno.
· Aprender a relacionarse con los demás, en diferentes situaciones.
· Ajustarse a normas básicas de intercambio comunicativo.
· Aprender a conocer y comunicar las emociones y pensamientos propios y a comprender las ajenas.
Relacionadas con la dificultad de mantener la invarianza del ambiente:
· Necesitan que las experiencias se les delimite espacial y temporalmente.
· Necesidad de un mundo estructurado y predictible. Ambientes tranquilos
· Señales ambientales claras. Sin estímulos innecesarios.
· Sustituir conductas estereotipadas por otras más funcionales.
· Códigos viso-espaciales para entender las cosas…
· Establecimiento de una programación diaria definida y bien delimitada.
Relacionadas con el desarrollo cognitivo:
· Desarrollar el juego simbólico, atención, memoria, imitación, percepción, generalización, …
· Experiencias de aprendizaje sin error.
· Actividades funcionales que tengan sentido en su desarrollo personal.
Relacionadas con los elementos propiamente curriculares:
· Según sus características personales, propuesta curricular adaptada (supresión de ciertos obj, cont,…), ACI, desarrollo de programas espec. De comunicación, lenguaje y socialización.
· Recursos específicos (materiales: agenda visual, saac; y personales: Pt, AL, aux educ.)
· Organización y estructuración del espacio-tiempo del aula.
· Atención individualizada.
Estas necesidades se establecen de forma global, y son útiles a lo largo de todo el desarrollo de las personas con autismo, pero deben cualificarse para los diferentes momentos del ciclo vital de cada persona.
En general, podemos decir que en la edad preescolar requieren un altísimo grado de dedicación y trabajo; además sus familias pasan por un periodo muy crítico de asimilación del trastorno por lo que necesitan apoyo y asesoramiento profesional.
Ya en la edad escolar, los niños con niveles cognitivos más bajos pueden beneficiarse de la educación específica, especialmente cuando tienen alteraciones graves de conducta. Hay otros que podrán beneficiarse de la educación especial e incluso de ciertos niveles de integración.
Finalmente, es preciso proporcionar a los adultos recursos tales como centros ocupacionales, centros de empleo protegido y apoyar la inserción laboral de los más capacitados.